Jag älskar min narkolepsi!

Ja, det är klart att jag ljuger. Jag hatar den. Jag hatar den som pesten! Igår frågade min sambo mig om jag kunde säga något positivt om min sjukdom för han anser att det finns något positivt med ALLT. Men jag hittar inget. Möjligtvis att jag kan somna exakt när jag vill men baksidan är ju att jag somnar exakt när jag INTE vill också. Och ja, jag kan vara vaken på nätterna men det innebär ju också att det är otroligt jobbigt att kliva upp när jag börjar jobba klockan sju också.

Den sista tiden har jag gjort några livsavgörande förändringar. Jag fick amfetamin som medicinering, utskriven via telefonen. Den skulle få mig att må mycket bättre (det här kommer att bli ett eget blogginlägg så småningom) men tro mig. Allt blev sämre. Allt!

Hux flux vägde jag 36 kg. Så jag sökte hjälp hos en kostrådgivare. För ungefär två månader sedan drogs licensen in för min medicin och jag återgick på modiodalen som jag avskyr. Som jag blir arg och ledsen på.

Så jag tog beslutet att inte äta medicin på ett tag. Men jag ser alltid till att ha med mig i väskan utifall det skulle uppstå situationer där jag helt enkelt utsätter mig för fara genom att inte kunna hålla mig vaken.

Idag, med rätt hjälp och rätt kost är jag omedicinerad och väger 43,3 kg. Jag ser det som en vinst och en seger att jag vågar tänja mina egna gränser och göra det jag känner är bäst för kroppen och inte det läkaren tror är bäst. För läkare, det får jag ju aldrig träffa... Har en tid vecka 35 och det ska bli intressant att höra vad de har att säga den här gången. Jag har sökt specialistvård i stockholm och eftersom sjukhuset i Gävle inte ens har läkare till att skriva intyg till akassan på att jag inte orkar driva min firma så förutsätter jag att de godkänner min specialistvårdsremiss.

Så på frågan om det inte finns något positivt med min narkolepsi svarar jag nej! Däremot kan jag ju ge mina vänner ett gott skratt med min kataplexi. =) Och det bjuder jag på!
 
Ett stort tack till Anna Siekas på Komiform gym & fitness center för ALL hjälp!
 
 

Jag är så förbannat trött - och less...

Jag säger att jag ska göra så mycket, men det blir aldrig av.
Den senaste tiden har gått åt till att vänta in min nya medicin. Licensen på medicinen är inte undertecknad ännu och jag väntar på att få hämta ut den... det skulle ta en vecka. Nu har det gått en vecka och två dagar. Det är sjukt jobbigt och det gör mig ledsen. För utan medicin har jag inget liv... allting inuti dör. All energi går åt till att orka lyssna på vad andra säger, orka äta, orka le, orka gör något som inte innefattar att sova.

Och idag kraschade jag. Fick panikångestattacken från helvetet, grät och kräktes, kräktes och grät. En viss del blandat med abstinens så klart. Men ändå...

Jag tror någonstans inombords att det här kan vara bra för mig, att få känna hur livet såg ut innan medicinen. Men det gör det hela bara ännu större... att vänta.

Jag åt modiodal i ett år och två månader. På maxdos blev hjärnan kokt och jag fick huvudvärk och enorma inre aggressionsproblem. Allt var svart och jobbigt och de tog bort den med omedelbar verkan... och nu är det som att stå med ansiktet in mot väggen och bara stirra och vänta. Och gråta.

Och jag längtar efter min kärlek. För när jag inte känner mig ok är han min trygghet. Mitt leende och min värme. Han är underbar.

Behöver jag förklara..? | Ellinor

Behöver jag förklara? Att tiden inte räcker till, orken tryter, barnen vägrar sova på kvällarna och att livet stannat upp för en stund?

Nej. Men jag gör det ändå. Jag ville förändra bloggen. Och jag SKA! Så fort jag orkar. Nu för tiden blir det mycket mat i håret, mycket ramla ner för trappan.

Jag köpte en ny säng. Skulle skruva av benen från den gamla sängen så jag ställde den på högkant. Började skruva men blev så trött att jag somnade. Bredvid sängen. Men skiftnyckeln i handen.

Henka satt på golvet bredvid och byggde lego med mina barn. Han lät mig sova där en stund. Men när jag slog upp ögonen möttes jag av ett gigantiskt leende. :) Han kan ju inte förstå. Kommer aldrig att göra det... Men han dömer mig heller inte. Skrattar med mig och inte åt mig.

Men jag är trött. Och slut. Jag har startat en ny blogg där jag tänker skriva om mina drömmar. Och lite dikter. Men... Jag vet att många yngre läser här. Jag vill inte skrämma dem. Och mina drömmar är bisarra, äckliga, vedervärdiga och ibland sjukt perversa. Men jag behöver få ut det.

Har även legat på socialstyrelsen om att verkligen utvärdera ordet "statisk" gällande sjukdomen. För jag har skov. För tio år sedan ramlade jag sällan ner för trappor. Men så får jag "den där konstiga sjukdomskänslan". Sovperioden, eller "jag tror att jag har feber"-perioden.

Och efter är det alltid sämre. Hur vet de att den är beständig. Vi är ju bara drygt 500 diagnostiserade. Och mig har de ju inte frågat iaf... Men det är ok. Det kommer alltid att vara ok tills det inte längre finns något liv kvar. För ger upp, det gör jag aldrig! <3



Jag i radio! / jennifer

Barnaministeriet på p4 i morgon förmiddag klockan 11:03.
Karin från UR har träffat mig några gånger nu och följt mig i min vardag. Dokumentären sänds i morgon. Där får man höra hur mitt liv med narkolepsi är. Ångrar inte att jag var med, det har varit roligt!

En ny skribent! | Ellinor

Häromdagen fick jag en förfrågan från en tjej om hon fick vara med att skriva i bloggen. Och det är ju självklart. :) Så snart kommer jag att uppdatera headern med lite nya saker samt att välkomna henne hit. Håll utkik!

Kramar i höstkylan. Världens bästa årstid!

Ibland är livet inte alls rättvist | Ellinor

Idag är en sådan dag jag känner att jag skulle vilja skriva något riktigt positivt. Det har hänt en sak som kommer att vända hela mitt liv men jag kan inte glädjas åt det just idag.

Idag satt jag och Sophie och fikade på ett café och in kommer en vän sedan lång tid tillbaka. Han såg relativt pigg ut, emellanåt ser han helt slut ut. Han har cancer och har haft en relativt lång tid. Gått på cellgifter och strålning. Idag hade han köpt en plånbok och satte sig vid oss och flyttade kort från den gamla till den nya. Han berättade att han skulle gå på ölkväll på Bishop's arms. Och jag var glad för hans skull. För hur det än var så såg han piggare ut än på väldigt länge.

Det var då han berättade att han inte fick mediciner längre. Bara morfin. Mot smärtan. Det är inte ofta jag blir mållös, men just idag kände jag att det inte fanns ord. Vad säger man till någon som väntar på döden? Men som ler? Och som ser lycklig och tillfreds ut? Som ser ut att må bättre än på flera månader?

Jag är åtminstone tacksam över att vi fick den här timmen med honom inne på fiket. Vi skrattade och pratade om gamla tider. Om hemhjälp och tvätt. Om vita väggar och om att välja att stirra på dem, eller att leva.

Jag har förstått att han valt livet idag. Livet innan döden. Han har valt att göra det bästa av sitt liv medan han kan. Men jag gick hem med ett väldigt tungt hjärta.

Det är otroligt svårt att acceptera att det är de mest ödmjuka och vänliga människorna som går först. Som Gud tar hem. Medan han låter oss pinas i misär bland psykopater.

Någonstans kände jag att han gav mig det där avskedet som jag hade behövt ge till någon annan, som jag stod och pratade om i kyrkan på sinnesrogudstjänsten i fredags. Han gav mig chansen att få skratta och ha det i minnet. Mitt näst sista minne av min bror är att han bjuder mina barn på en piggelin på sin gård medan han springer till tvättstugan. Mitt absolut sista minne är att jag möter honom på parkeringen vid Brynäs centrum. Med nya tatueringar i turkos. Tre dagar senare var han död. Han var också en vänlig människa.

Men det är väl sant som det är sagt - den Gudarna älskar dör ung. 


Ändring av bloggen | Ellinor

Under de månader som gått så har vi haft ett avhopp på bloggen. Hon har självklart en given plats här igen när hon känner att hon är redo. Som det varit nu är det bara jag och Jennifer som skriver. Mest jag. Men det var en förutsättning för att ORKA driva en blogg. Att skriva när det är ok. När vi känner att det finns något att vräka ur sig. Att inte skriva om inte lusten finns. Att månader av tystnad inte innebär att bloggen är stängd.

Men nu tänker jag göra om headern i veckan. Så att den passar mig och Jennifer.

Jennifer är den lillasyster jag aldrig haft, eller den dotter jag aldrig fick. Hennes mamma är det finaste och mest genomärliga människa jag någonsin träffat. Jag älskar dem så som min egen familj. Ändå träffar jag dem aldrig. Men de har byggt ett enormt bo i mitt hjärta och de kommer att för alltid stanna där. Att få dela tankar och vardag med någon som verkligen förstår, det är nytt för mig. Det föder kärlek.

Så Jennifer - nu är det du och jag gumman. När du vill. När du kan. När du orkar.

Jag - jag finns här alltid, för dig! <3


Allt som händer har en mening... | Ellinor

Om jag hade vetat att det var här kärleken och livet befann sig. Att det var här jag skulle få känna mig som nummer ett, hade jag åkt hit för längelängelängesedan.



Tänk att 51800 meter kan kännas så nära.


Narkolepsiträff 16-18 sep / jennifer

Hej hej!
Jag och min älskade syster har varit i Uppsala idag och ätit kinamat på Dragon Palace. Det var extremt gott. Jag är van att somna på tåget nu, jag sätter mig ner, lutar mig mot fönstret och somnar. Jag hade däremot inga kataplexier idag vilket var väldigt skönt. Något som jag tycker är fruktansvärt är när man får extrema kataplexier i stan bland alla människor. Är man med familjen så ser de direkt om jag kommer få kataplexier, så de kan hålla upp mig så att jag inte ramlar. Är jag med kompisar så förstår inte dom vad som händer när jag får kataplexier, därför slappnar jag inte av och skrattar inte så mycket som jag vill..
..Därför har vi dom där underbara narkolepsiträffarna. Där får jag vara mig själv till 110%, slappna av och skratta så mycket jag bara vill. Det gjorde ingenting att jag fick kataplexier och ramlade ihop på trottoaren, för Julia och Sofie låg bredvid mig och hade exakt samma problem som jag. Ingen kollade extra mycket på mig om jag somnade när vi satt och diskuterade i grupper, och ingen frågade om jag var trött. Jag är så tacksam att våran förening går framåt, och jag är jätte glad att jag får träffa ungdomar i min ålder som också har narkolepsi.

Bara en låt | Ellinor

Inatt hade jag en sådan där dröm igen. Som sitter kvar och genomsyrar hela dagen. Jag vaknade upp helt skräckslagen och förlamad och trodde att livet var slut. Önskade att jag hade någon bredvid mig som jag kunde höra andetagen ifrån.

Men jag låg ensam med en liten sexåring en halvmeter längre bort som inte kan förstå vad det är som händer. Jag har alltid varit kaxig och sagt att jag aldrig varit rädd för att sova. Men nu är jag det. Nu vill jag inte gå och lägga mig. Det är för mycket. Jag orkar inte. Jag orkar inte... jag orkar inte... jag vill sitta uppe och jobba hela natten men orkar inte det heller.

Jag vill kunna lägga mig på kvällen och vakna på morgonen utvilad. Hur känns det?

Jag har aldrig någonsin gjort det. Aldrig.

Ibland kommer det över mig att jag aldrig någonsin sovit på riktigt. Som alla andra gör. 

 




När moralens väktare tar sitt sista andetag
gör den det förvånat
eftersom den tror att den är odödlig
När moralens väktare inser att den haft människor
i sin närhet som skrikit efter hjälp, förgäves
med endast en hand ovanför vattenytan
som drunknat i glansen av
moralens väktares grandiosa självbild
Är det för sent
Moralens väktare är den största bödeln
Dömer hellre till döden
för att dölja sina egna skavanker

Moralens väktare fäller alltid hellre än friar

Moralens väktare dör alltid ensam 


Vad är viktigt? | Ellinor

Just nu ligger jag vaken på tvång med en liten toksjuk sexåring vid min sida. Hög feber, feberkramper, kraftig huvudvärk och gallskrik, rädsla och behov av närhet. Denna lilla, lilla kropp. Han har inte magsjuka, han har feber och migrän. Förstår inte att han mår bättre på en Alvedon. Gråter en skvätt. Somnar om. Letar med handen... "Mamma..." Och jag ligger här, nära. För att han ska känna sig trygg.

Men allt kan förändras så fort. I fredags blev jag skrämd av en bil. Föraren gjorde ett däckskrik över vägen och vi hade grönt. Jag och Lovisa var på väg för att hämta Thor. Först hann jag skrika "IDIOTJÄVEL" innan kroppen lade av. Jag bara föll ihop. På något underligt sätt sittandes men orörlig, mitt i korsningen på Parkvägen. Jag kände att det värkte i benet och hade ett litet skrapsår. Det slog om till rött och Lovisa pratade lugnt med mig tills jag kunde resa på mig och gå åt sidan. 

Gävles mest trafikerade väg. Mitt på övergångsstället. Den skammen kommer ni aldrig att förstå. 

När jag kom hem hade jag bitit tänderna genom en bit av kinden och fått fläskläpp som fortfarande delvis är kvar. Ett stort blåmärke på rumpan har börjat att blekna efter helgen... Det är skammen som ger ärr i själen. 

Vad händer nästa gång? Jag går inte omkring och är rädd för livet. Jag lever det. Varje dag. Men att sitta mitt i trafiken och inse att det här kunde ha varit min sista dag... Det ger perspektiv på tillvaron. Vad är viktigt? 

För mig är det viktigt att få vabba. Att få vara den som finns där för mina sjuka barn. Att ligga vaken på nätterna för att vara beredd att få trösta när det behövs. Men tiden rinner sakta ut nu. 

Vid mina sista tre anfall har huvudet fått ta smällen. Jag vet, vi får inte kalla det anfall. Men vad fan är det då?

Den dagen jag ramlar omkull med huvudet före i trottoarkanten, den dagen blir en av mina sista. Åtminstone en av mina sista som aktivt levande. Då kommer jag önska tillbaka de delar jag tidigare tyckte var värst. Hallucinationerna och paralyserna. 

Idag vill jag kunna promenera efter parkvägen utan att behöva fundera över om det är min sista promenad. 

Allt annat är oviktigt. 

Socionom - nej tack! | Ellinor

Tänk vad olika våra liv ser ut. Igår pratade jag med en vän som levt "normalt". Alltså i en normal stadsdel, med påstådda normala dryckesvanor, utan alkoholism eller socialt missanpassade förhållanden. För henne är det viktigt med två glas vin till grillat.

Jag har totalt alkoholförbud hemma. Punkt slut. Med undantag för ungefär en gång vart sjätte år då det är min tur att ha den årliga glöggkvällen. Då står mina vänner och häller ut det sista innan de går, av respekt för min beroendeproblematik. Två glas vin till grillat existerar inte hos mig. Ingen grill heller i och för sig.

Själv är jag uppvuxen lite här och var. Präglad i den vita stadsdelen i Gävle och kommer ihåg den första invandrarfamiljen som flyttade in. Mina vänner blev vräkta emellanåt och mitt största problem var då hur ledsen jag var över att min tröja blivit kvar när hyresbolaget plomberade låset. Min mamma köpte mat ibland till några av mina vänner och vid 12 års ålder hade jag kompisar som delade lägenhet med stadens mest socialt missanpassade och nerknarkade personer.

Många av de är döda, sitter i fängelse, känner inte igen mig. Men de flesta av oss gjorde revolt, vägrade fastna i lågstatusbeteende. Tog tag i det som föräldrarna inte orkade. Min mamma jobbade natt. Hon kämpade hårt. Jag klassar inte henne till dessa föräldrar annat än att vi bodde på samma plats som dem.

Vi kände oss aldrig fattiga för pengar diskuterades aldrig hos oss. Min styvfar, världens snällaste människa, söp som ett svin men ALDRIG hemma. Han var periodare. Lät lite "finare" än alkoholist. Sist jag såg honom kände han inte igen mig och hade inga framtänder. Inte alkoholist?

Sedan har vi den tredje kategorin. Jag har en vän som blev övergiven som barn. Uppvuxen med mormor och morfar, pappan fanns inte med i bilden. Som i vuxen ålder blir sjuk och behöver hjälp... Då har mamman pluggat till socionom och svänger sig med fina ord och ska hux flux vara den bra föräldern och läxa upp det vuxna barnet. Trots att hon aldrig tagit ansvar. Drar med sig andra familjemedlemmar som även de lägger skulden hos min sjuka vän.

Jag törs vara kaxig nog att påstå att om mamman gett min vän den kärlek hon förtjänade som barn, istället för känslan av utanförskap och "varför duger inte jag" kanske livet hade sett helt annorlunda ut för henne. Men att studera till socionom verkar vara genomgående för föräldrar som lämnat sina barn.

För många år sedan skaffade jag barn med en man. En man som blivit lämnad av mamman hos sin gravt alkoholiserade pappa som barn, fick leva ett liv i misär, med alkohol, öppna orgier och noll kärlek. Jag skriver det här, för mannen finns inte i mitt och barnens liv. Han lämnade mig när jag var gravid i sjätte månaden och flyttade hem till en av mina bästa vänner.

Hans mamma blev också socionom. Talade gärna om för mig hur jag skulle uppfostra mitt barn sedan tidigare men det där fungerade inte på mig. Sedan försvann hon igen, från sitt barnbarn i samma veva som mannen lämnade mig. Vad hade hon lärt sig på sin socionomutbildning? Jo, att svänga sig med fina ord men beteendet var detsamma. En empatilös egoist som bara för att dölja sina egna problem låtsas bry sig om andras barn eftersom hon inte har förmågan att bry sig om de som står närmast. Asbergers? Eller bara riktigt jävla dåligt samvete!

Det skrämmer mig, att det är dessa människor som sitter och beslutar över vilka samhällsmedborgare det är, som kan klassas som lämpliga föräldrar. När de själva inte har en aning om hur man gör! Vem beslutar och utreder deras lämplighet som socionom?

Hade den biologiska farmodern varit tuff nog och stått vid mitt barns sida, stöttat honom och mig i kampen mot hans autism eller utvecklingsstörning hade mitt sätt att se på saken antagligen sett annorlunda ut. Men inte ett brev, telefonsamtal... Sedan han fyllde ett år. Han blir tio i år.



Han har en pappa idag. En pappa som älskar honom högre än något annat. Som finns där för honom dygnet runt, trots att han inte har några lagliga rättigheter över huvud taget.

Hur som helst. Det jag började skriva om, hur olika vi är. Alla vi tre vänner, är bästa vänner idag. Vi ger varandra något som kompleterar de känslor vi missat... Min första vän kan förklara hur man umgås socialt på ett normalt sätt, jag kan bidra med omtanke och förmågan att säga förlåt istället för att döma och min tredje vän kan visa oss innebörden med hur viktigt det är att vara närvarande tillsammans...

Och framför allt - Att blod inte alltid är tjockare än vatten. Typ aldrig.

[Här vill jag bara tillägga att jag inte alls hyser ett agg för alla som jobbar inom socialtjänsten. Jag har varit delaktig i Grinden här i Gävle och de människorna som jobbar där borde agera förebild åt resten av landets socionomer. De räddade mig när jag hade det som jobbigast. Men de sitter heller inte på den gatan jag bor på (där familjeenheten ligger), utan har skapat sig en egen oas dit människor kan gå och öppna upp sig utan att bli dömda på förhand. Så jag rekommenderar Grinden mer än något annat - till de barn och föräldrar som behöver den hjälpen!]

Egoistisk | Ellinor

Idag orkar jag inte skriva vad jag ätit... men det är sibylla, gröt, yoghurt och en massa annat så vi släpper det. ;)

Däremot har jag gjort en skrivelse till läkemedelsverket angående subventioneringen av Xyrem. Varför får vissa och vissa inte? Jag förstår faktiskt inte... Fick ett meddelande av en tjej idag som skulle få testa i en månad medan jag kämpat... jag vet inte HUR länge... Men jag är glad för hennes skull och ser det som ett steg i rätt riktning, för mig.

Annars har jag blivit kallad för egocentrisk idag. Att jag bara pratar om mig själv... Vad jag gjort för den personen är inte relevant, men jag kan ju säga att det var som att få en käftsmäll. Så jag kommer aldrig att öppna mitt hem, mitt liv eller min familj för någon annan än min kärlek igen. Aldrig. Det är inte värt att bli nedvärderad efteråt. Jag är inte värd det, för jag tänker aldrig på mig själv, bara på andra...  

Onsdagsmaten | Ellinor

Började morgonen med havregrynsgröt. Alltid. Serotoninhalten behöver sig ett ryck så det kan jag rekommendera trots att det inte är världens godaste frukost. Men med min hemlagade körsbärssylt är det grejer alltså! Och kaffe.

Sedan åt jag vaniljyoghurt med körsbärssylt. Och kaffe.

Köttfärssås och spaghetti till lunch när älsklingen kom på besök. Och kaffe.

Maryland cookies. Mums. :) Och något liknande med godis i. Aj lajk! Och kaffe.

Banan och vaniljyoghurt. Jag älskar vaniljyoghurt.

Köttfärspaj till middag. Och så råkade jag äta upp Williams också innan han kom hem så jag fick springa iväg och köpa en ny till honom.

Vaniljyoghurt med körsbärssylt. Och kaffe.

Sedan, mina vänner, så sov jag. Eftersom jag fick åka ambulans med min son natten till igår för han slutade att andas, vilket resulterade i 1,5 h sömn så däckade jag klockan 20. Annars brukar jag alltid vara uppe och äta på natten... så jag vaknade med huvudvärk. För lite kaffe helt enkelt. :)

(Och nej, jag tänker inte dra ner på kaffet och behöver det inte heller. Jag slutade med över 70 kg socker/år bara genom att sluta ha det i kaffet, jag varken röker eller dricker, så det här är min enda last och den behåller jag).

Det enda som är hopplöst är en groda utan ben | Ellinor

Det är så enkelt att säga men så svårt att leva efter. Att inte kunna sitta vid datorn utan att bli förlamad i armarna för att Windowsljudet på datorn ligger högre i jämförelse med Spotifyljudet, eller att ramla in i dörrkarmen för att ljudet från ringklockan helt plötsligt lät mycket högre än igår (vilket det inte gjorde, bara jag som är extra känslig vissa dagar). Då känns det hopplöst.

 I söndags åkte jag 32 karuseller på Liseberg. Nu finns det bara en enda karusell jag inte åkt där och det är AtmosFear och den väntar jag med ett tag till. Första svängen i uppskjutet fick jag kataplexi i armarna och en tjej fick öppna mitt bälte efteråt. Men vad GÖR det egentligen..? "Ursäkta, kan du öppna, jag har ingen känsel i händerna" får ju knappast något att gå hem och fundera över: "Vad menade hon med det där egentligen, har hon en sjukdom, varför åker hon karuseller om hon inte kan öppna efter sig"... hon bara öppnade och drog vidare till nästa karusell... Och sedan var jag ett minne blott. Att inte göra sig sjukare än vad man är, är SKITVIKTIGT. Men ibland vill jag bara gnälla. Och gnälla. Och gnälla. Och gnälla. 

Och nu är mina kataplexier hopplösa och så är det bara. Det känns som ett bottenlöst hål där allt bara ramlar ner och jag kan knappt skriva om det utan att känna av det i armarna och nacken. Jag har kommit på mig själv med att vila huvudet lite lätt mot axeln medan jag skriver... ganska behagligt och rätt skyddat från känslor som kommer upp medan jag skriver.

Mitt BMI ligger på 15.4. Och jag mår bra. Att jag är smal är ett större bekymmer för er som tittar ledsamt på mig när ni träffar mig på stan än vad det är för mig. Inget är förändrat, jag äter som en flodko om inte mer, jag rör på mig, jag jobbar, jag ORKAR göra saker. Och jag får hjälp. Så nu har vi rett ut det. Om jag var undernärd och underviktig skulle jag inte orka göra ett jävla skit. Men jag vet att alla år av passivitet har resulterat i en chock för kroppen så klart, när jag började hålla igång efter 34 år. Så det behöver bli stabilt. Kroppen är i fysisk extas. 

Det som är skönt i den här frågan är alla mina vänner som ser hur mycket jag petar i mig och som förgäves försöker att hänga med, men blir överviktiga på kuppen. ;)

Så, för att ni ska få en hum om vad jag petar i mig under en vecka och ändå väger så lite som jag gör, för att senare slänga ur er kommentarer om att "ta en bulle till för den behöver du" och om varför jag tackar nej till den, för DET FINNS INGEN PLATS efter 12 andra bullar timmen innan så ska jag föra en matdagbok på bloggen. Så får vi se om någon av er kan hänga med i mitt mattempo. Skulle inte tro det...

Så Xyrem. Here I come. <3 Eventually.

Facebook - en blivande kommunistsajt? | Ellinor

Inget illa mot kommunister. Jag respekterar alla människor. Jag respekterar till och med Sverigedemokrater, dock är jag starkt emot deras politik. Men de var säkert söta när de var barn de också.

Hur som helst.

Igår publicerade jag en låt med Nomy på facebook. För att ni ska få något hum om vad jag pratar om så publicerar jag den även här.

http://open.spotify.com/track/7xoyn8tpOpvRXSdJEO5XL3

Jag och en vän till mig kom i en diskussion om denna då jag anser att melodin är fin men att texten är kapitalt värdelös. Han ansåg till och med att melodin var värdelös. Jag var ironisk när jag publicerade låten för jag visste att det skulle bli diskussioner. Diskutera är bland det roligaste jag vet! Några förstod inte varför jag tyckte att den var dålig så jag publicerade några textrader:

"Once Julie gave me a song
It was about you but now it's been gone
Once Julie gave me a smile
Like yours, but it's been a while

She reminds me of you
And it breakes me in two
Oh, I'm standing all alone
I've got nothing to live for
Now that Julie's gone
I've got nothing to live for
She reminds me of you"

Jag tycker att det är en "cat in a hat with a rat"-text och det står jag för. Mumbojumbo för utfyllnad. Det är min personliga åsikt. Vem som helst får tycka vad de vill. Men det är min logg på facebook. Och det här är min text på en blogg jag är ansvarig över.

Så får jag ett mail. "Vi har fått in en anmälan om "hets mot individ- eller grupp" i något av dina inlägg. Vid upprepat missbruk kan ditt konto komma att stängas ner..." I samma veva stängs funktionen att kommentera av på inlägget om Nomy. Detta reagerar även min vän på som tycker att det är märkligt.

Plötsligt är min länk borta. Jag önskar att jag hade gjort en printscreen på det så att ni hade fått se vad vi skrivit!

Det är nu det blir intressant. Det här börjar att diskuteras på Twitter.

http://twitter.com/#!/search/%40vemihelvete%20emanuelkarlsten
http://twitter.com/#!/search/%40vemihelvete%20facebook

[Censur], som arbetar som produktdesigner (produktformgivare?) på facebook ser det som ett misstag från facebooks sida. Allt det här för att jag valt att vara ironisk på facebook.

Grejen är den att jag länkade ganska mycket till Aftonbladet när allt det här i Norge hände. Och skrev mina personliga åsikter. Vid två tillfällen plockades mina länkar bort då också och jag fick varningar. Jag lade inte så mycket vikt vid det just då... men så börjar mina personliga åsikter att sållas bort från min egen sida och det är oroväckande anser jag. Speciellt med anledning av det här!

För över ett år sedan så upptäckte jag den här gruppen:
http://www.facebook.com/?sk=2361831622#!/group.php?gid=115877998422899&v=wall

Det visade sig att det börjat som ett skämt men att det senare blev en grupp på hur många tusen som helst, som bara satt och matade hatiska meddelanden om hur ful han var osv. På bilddagboken blev han precis lika trakasserad.
Vi anmälde gruppen gång på gång, pratade till och med med polisen, men det var hans föräldrar som måste göra anmälan, vilket jag uppfattade det som att de gjorde. Det blev samtal till diverse kvällstidningar men INGET hände. INGET.
Gruppen finns fortfarande kvar, utan administratörer. Enligt facebook så går det inte att radera en grupp som inte har någon administratör.

Nähä, men ni kan radera en enskilds individs konto på grund av att den personen inte tycker om en låttext, eller vaddå? Jag är tacksam över att jag fick tillbaka mitt konto, men nästa gång det händer så kommer jag att anmäla facebook för brott mot yttrandefrihetslagen som är en grundlag i Sverige. För så här får det inte gå till. Om jag utför kränkande handlingar mot individ eller grupp genom att tycka att en text är banal, så är väl det min åsikt. Det handlade inte om något personligt påhopp. Vi bor inte i KINA!

Och huruvida ni anser att mina kommentarer angående galningen i Norge inte heller var relevanta, det orkar jag inte ens bry mig om.

Så [Censur]. Misstag? Skulle inte tro det. Men likväl som ni har ögonen på oss, har jag ögonen på er. Var så säker...

[Edit, trampade på en öm tå. Attans. Snyft.]





Pinsamt | Ellinor

Hur kan jag gå på samma sak gång på gång? Det är ju pinsamt. Eftersom det inte STÅR lättlurad i pannan på mig så borde det betyda att jag har en "lättlurad"-magnet inopererad i kroppen någonstans och det tycker jag INTE om. Jag lär mig aldrig heller... Herregud. Haha.

Annars så har jag verkligen sagt NEJ idag till någon som bara ser till sitt eget och inte till det jobb jag lägger ner. Men jag har slutat att argumentera för det är bara slöseri med energi att argumentera med en narcissist. För den hör ändå inget.

God natt mina vänner... <3  


En stor sorg | Ellinor

Igår, efter 15 timmar i sträck blev jag äntligen klar med det jobb jag var sen med... så skönt.
När jag vaknar på morgonen känner jag mig utvilad och lugn.

Jag bestämmer mig för att göra klart en väns profilbilder som hon väntat på. När jag öppnar upp dem börjar jag gråta. Hon är så vacker. Jag önskar att jag kunde lägga ut dem så att ni fick se vad jag pratar om. Men jag kan inte göra det, för idag ligger hon nerdrogad på en akutpsykvårdsavdelning efter en allvarlig psykos. Eftersom jag inte skriver hennes namn så törs jag skriva OM det och jag vet att hon inte tar illa upp. Hon ligger där i väntan på elchocker.

På bilderna ÄR hon lycklig. Vi hade en helt underbar dag tillsammans, hon, hennes son, jag och min äldsta. Vi fotograferade högt uppe på en höjd med Göteborg som utsikt. För bästa ljussättning tvingade jag William att ta av sig sin vita t-shirt och ligga under henne med den, vilket gav en hel del skratt och glädje i bilderna. :) 

Vad hände gumman?

Det finns inget jobb i världen just nu som är viktigare än hennes bilder. Så att hon kan få se hur vacker och strålande hon är, både på insidan och utsidan.

Jag älskar dig gumman, alla har vi våra problem, men låt inte problemen, eller "sjukdomen" ta över dig.




(En bild på William från vår plåtning...)


Dä ba å kör på... eller? | Ellinor

Precis just i detta ögonblick är jag två dygn sen med en deadline på ett jobb. Min dator har ingen lust att vara arbetsredskap längre och jag har varit och norpat mammas medan hon är bortrest. ;) Men hur jag än beter mig får jag inte till det. Och jag är ALDRIG sen med saker... Det stör mig enormt. Men det gäller att ha is i magen. För jag KAN verkligen inte göra något åt det. Det finns bara 24 timmar på ett dygn. (Och photoshop tar ett halvt dygn att installera...)

Jag har lämnat några negativa veckor bakom mig och gått tillbaka till att vara positiv. Hösten är på väg! Jag är en riktig höstmänniska och jag blommar verkligen ut när sommaren lämnar oss... 

Igår hade jag ett sådant sjukt kataplexianfall igen, när jag absolut INTE ville ha det. Det stör mig enormt att jag blir så dålig när jag mår så bra. Eller... när jag mår som bäst. Jag tyckte precis just då att det var orättvist och så grät jag lite extra över det. Dagen efter är jag alltid helt slut, det känns som om jag gått igenom ett tolvtimmars träningspass... Och häromdagen ramlade jag plattfall i köket för att William stod i vardagsrummet, när jag trodde att han var uppe... fem cm från en utdragen låda.

Jag tror helt ärligt att kataplexierna kommer att bli min död. Men jag VÄGRAR låta de vinna över känslorna. Men hur mycket orkar man..? Hur mycket klarar kroppen egentligen av?

 

Ett svar till Ulf, efter hans inlägg hos Jennifer | Ellinor

[Det här är helt och håller min personliga åsikt och jag har full förståelse och respekt för hur andra människor tycker. Jag har ju inte fått Narkolepsi av pandemrix och jag antar självklart att det speglar mina åsikter angående andra typer av vaccinering.]


---------------------


Alltså, förlåt Ulf. Men vad länkade du till egentligen? Är det det där du vill förmedla till en 14-årig nydiagnostiserad tjej som söker nya vägar att orka med sig själv? En skrämselpropagandasida utan substans, gjord av en amatörHTML-programmerare.

Jag har full förståelse för att dessa underbara barn och ungdomar i framtiden kommer att skrämmas av vaccin. Men vi ska heller inte glömma att utan vissa vaccin kan vi få ÄNNU svårare följdsjukdomar av de sjukdomar vi borde vaccinera oss emot. Då pratar jag inte om svininfluensan. I Sverige erbjuds för närvarande barnvaccination mot difteri, stelkramp, kikhosta, polio, haemophilus influenzae, mässling, rubella (röda hund) och påssjuka... Nu är jag en "för vaccination"-person (då menar jag INTE Pandemrix) så det speglar så klart mina åsikter och ord... Men kom igen.

Vaccin ger inte autism eller adhd. Autism är en störning från antingen fosterstadiet eller utdrivningsskedet och det finns än inget bevisat resultat, trots att diskussionen pågått i hundra år... Och adhd är ett neuropsykiatriskt till stor del genetiskt tillstånd som inte ska förväxlas med sjukdom.

Om man nu ska hålla på med något som åtminstone ser ut som en seriös organisation kan man ju åtminstone börja med att ta reda på fakta och sedan ha en förtroendeingivande hemsida. Och kontakta ungdomarnas föräldrar. Inte ungdomarna. Jennifer är inte ens myndig!

Jag förkastar Pandemrix och håller på att undersöker riskerna hos Gardasil som tydligen förstört för många unga kvinnor. Men man ska heller inte glömma att livmoderhalscancer kan leda till döden och det kanske inte heller är det bästa alternativet?

Min mellersta son är autistisk från födseln, min äldsta har ADHD helt klart genetiskt och förutom narkolepsin har jag ADD icke orsakat av något vaccin.

Däremot fick jag en hjärnhinneinflammation av ryggmärgsbedövning. Som jag får dras med sviter av än idag.

Jag hänvisar dig, Ulf, istället till den värsta propagandalögnaren genom tiderna, som faktiskt genom sitt eget övertygande övertygade föräldrar till att inte vaccinera. Det här är resultatet. Undrar om hon sover gott om nätterna när det senare visade sig att det inte ens var säkert att hennes egen son VAR autist.
http://www.jennymccarthybodycount.com/Jenny_McCarthy_Body_Count/Home.html

Tack. Kör du skitpropaganda på min blogg får du ta ett svar som kanske är rakt och elakt. Men jag är ansvarig för just den här bloggen. Skriv gärna till myndiga personer. Annars vänder du dig till föräldrarna istället.

Tidigare inlägg
besöksräknare Från och med 110709

RSS 2.0