Narkolepsiträff 16-18 sep / jennifer

Hej hej!
Jag och min älskade syster har varit i Uppsala idag och ätit kinamat på Dragon Palace. Det var extremt gott. Jag är van att somna på tåget nu, jag sätter mig ner, lutar mig mot fönstret och somnar. Jag hade däremot inga kataplexier idag vilket var väldigt skönt. Något som jag tycker är fruktansvärt är när man får extrema kataplexier i stan bland alla människor. Är man med familjen så ser de direkt om jag kommer få kataplexier, så de kan hålla upp mig så att jag inte ramlar. Är jag med kompisar så förstår inte dom vad som händer när jag får kataplexier, därför slappnar jag inte av och skrattar inte så mycket som jag vill..
..Därför har vi dom där underbara narkolepsiträffarna. Där får jag vara mig själv till 110%, slappna av och skratta så mycket jag bara vill. Det gjorde ingenting att jag fick kataplexier och ramlade ihop på trottoaren, för Julia och Sofie låg bredvid mig och hade exakt samma problem som jag. Ingen kollade extra mycket på mig om jag somnade när vi satt och diskuterade i grupper, och ingen frågade om jag var trött. Jag är så tacksam att våran förening går framåt, och jag är jätte glad att jag får träffa ungdomar i min ålder som också har narkolepsi.

Bara en låt | Ellinor

Inatt hade jag en sådan där dröm igen. Som sitter kvar och genomsyrar hela dagen. Jag vaknade upp helt skräckslagen och förlamad och trodde att livet var slut. Önskade att jag hade någon bredvid mig som jag kunde höra andetagen ifrån.

Men jag låg ensam med en liten sexåring en halvmeter längre bort som inte kan förstå vad det är som händer. Jag har alltid varit kaxig och sagt att jag aldrig varit rädd för att sova. Men nu är jag det. Nu vill jag inte gå och lägga mig. Det är för mycket. Jag orkar inte. Jag orkar inte... jag orkar inte... jag vill sitta uppe och jobba hela natten men orkar inte det heller.

Jag vill kunna lägga mig på kvällen och vakna på morgonen utvilad. Hur känns det?

Jag har aldrig någonsin gjort det. Aldrig.

Ibland kommer det över mig att jag aldrig någonsin sovit på riktigt. Som alla andra gör. 

 




När moralens väktare tar sitt sista andetag
gör den det förvånat
eftersom den tror att den är odödlig
När moralens väktare inser att den haft människor
i sin närhet som skrikit efter hjälp, förgäves
med endast en hand ovanför vattenytan
som drunknat i glansen av
moralens väktares grandiosa självbild
Är det för sent
Moralens väktare är den största bödeln
Dömer hellre till döden
för att dölja sina egna skavanker

Moralens väktare fäller alltid hellre än friar

Moralens väktare dör alltid ensam 


Vad är viktigt? | Ellinor

Just nu ligger jag vaken på tvång med en liten toksjuk sexåring vid min sida. Hög feber, feberkramper, kraftig huvudvärk och gallskrik, rädsla och behov av närhet. Denna lilla, lilla kropp. Han har inte magsjuka, han har feber och migrän. Förstår inte att han mår bättre på en Alvedon. Gråter en skvätt. Somnar om. Letar med handen... "Mamma..." Och jag ligger här, nära. För att han ska känna sig trygg.

Men allt kan förändras så fort. I fredags blev jag skrämd av en bil. Föraren gjorde ett däckskrik över vägen och vi hade grönt. Jag och Lovisa var på väg för att hämta Thor. Först hann jag skrika "IDIOTJÄVEL" innan kroppen lade av. Jag bara föll ihop. På något underligt sätt sittandes men orörlig, mitt i korsningen på Parkvägen. Jag kände att det värkte i benet och hade ett litet skrapsår. Det slog om till rött och Lovisa pratade lugnt med mig tills jag kunde resa på mig och gå åt sidan. 

Gävles mest trafikerade väg. Mitt på övergångsstället. Den skammen kommer ni aldrig att förstå. 

När jag kom hem hade jag bitit tänderna genom en bit av kinden och fått fläskläpp som fortfarande delvis är kvar. Ett stort blåmärke på rumpan har börjat att blekna efter helgen... Det är skammen som ger ärr i själen. 

Vad händer nästa gång? Jag går inte omkring och är rädd för livet. Jag lever det. Varje dag. Men att sitta mitt i trafiken och inse att det här kunde ha varit min sista dag... Det ger perspektiv på tillvaron. Vad är viktigt? 

För mig är det viktigt att få vabba. Att få vara den som finns där för mina sjuka barn. Att ligga vaken på nätterna för att vara beredd att få trösta när det behövs. Men tiden rinner sakta ut nu. 

Vid mina sista tre anfall har huvudet fått ta smällen. Jag vet, vi får inte kalla det anfall. Men vad fan är det då?

Den dagen jag ramlar omkull med huvudet före i trottoarkanten, den dagen blir en av mina sista. Åtminstone en av mina sista som aktivt levande. Då kommer jag önska tillbaka de delar jag tidigare tyckte var värst. Hallucinationerna och paralyserna. 

Idag vill jag kunna promenera efter parkvägen utan att behöva fundera över om det är min sista promenad. 

Allt annat är oviktigt. 

besöksräknare Från och med 110709

RSS 2.0