Är du trött

Klockan är strax halv två på natten och jag är uppe med min nioåriga autistiska son. Hur är det möjligt, att jag som är så förbannat trött, kan få en son som aldrig sover? Han är inne på sin fjärde dag på ny styrka på sin medicin (han äter strattera om någon funderar och vill googla på det, eller kolla på fass). Han är lätt utvecklingsstörd och har grav ADHD som resulterar i svår ångest emellanåt. Men idag är han lycklig och lugn - bara vaken. Han sover tydligen jämt hos pappa, men aldrig hos mig och det är lite jobbigt.

Annars har vi haft en riktig mysdag idag, mycket soffhäng och mat på restaurang. :) Så får det bli när man har mamma för sig själv.

I onsdags flög jag till Visby för att bli fotad tillsammans med min läkare. Jag har världens mest underbara neurolog, Sven-Erik Bysell. Det tog år av väntan, men jag fick dubbelt tillbaka när jag väl fick hjälp. Anledningen till flygturen är för att de ska skriva några rader om mig och sjukdomen i tidningen Amelia, när vet jag inte. Jag vet bara att Amelia bekostade en tågresa, flygresa och en heldag i Visby för mig. Det tackar jag för. Min neurolog är stationerad på Visby Lasarett (kan jag bara informera er som bor på Gotland).

Nu verkar småögonen gå i kors på lillhjälten och jag ska krypa ner bredvid honom och klia på ryggen. Vissa dagar är det en plåga att vara mamma till tre, men dagar som denna är det bara en gåva! Jag är tacksam över att jag inte fått min diagnos innan jag skaffade mig barn, för annars kanske jag aldrig hade gjort det. Idag vet jag att mina barn har det jättefint med mig, även om vi också har det tufft ibland. Men jag tror inte på att livet är så facebookrosa som statusarna säger utan står rakt med bägge fötterna på jorden när jag uttalar mig om att fredagsmys är få småbarnsföräldrar förunnat!

Kram. ♥

/Ellinor

Två av tre. ♥

 

Hejsan!!

Det är jag som är Eva-Li och mamma till Alvin på 7 år, som i januari 2011 fick sin diagnos Narkolepsi fastställd. Jag har alltså inte själv narkolepsi utan vill och hoppas på att kunna delge mina erfarenheter som närstående så gott jag kan.

Ska härmed försöka lite kortfattat;) berätta om hur vår historia började.. 

För ca 1 år och 8 månader sen, följde vi, som dem flesta andra rådet att ta den förbannade svininfluensa sprutan..ursäkta ordvalet:(.. Då vår pojk även låg i riskgruppen fick han sin första spruta i oktober 2009 och den andra i januari 2010. Det var efter den andra sprutan som våra liv tog en helomvändning då Alvin började känna sig trött och somnade i stort sett överallt, hos kompisar, i bilen, i maten..you name it..ÖVERALLT!!

Därefter följde ett års utredning med otaligt många sjukhusvistelse, prover, hjärnröntgen, ryggmärgsprov, sömntest, remiser hit remiser dit, utredning av sjukdomshistoria m.m...Och inte allra minst ORON..vad var det som var fel?! För varje test som togs så kom dem tillbaka och sa att det visade inget, att det var helt bra!! Självklart var vi glada över det, men det innebar ju bara mer tester..något var det som inte stämde, så mycket visste vi men VAD??

Alla dessa svar som vi fått vad tröttheten kan bero på allt från tidig tonårsperiord till gud vet inte vad och den förbannade jäkla väntan....vad var det som var fel på vår son?!

Det hade nu gått ca 7 månader och han hade nu utvecklat sömnsvårigheterna på nätterna sen en bra bit tillbaka och alla dess fruktansvärda mardrömmar som återkom hela tiden. Hade även här ökat en hel del i vikt och humöret började dala då han blev aggresiv och ville inte lyssna på någonting..inte konstigt när man ständigt var trött:/

Jag/vi hade nu fått nog och jag la i mina sista krafter då jag såg en artikel om en tjej som hade exakt samma symtom som vår pojk..som man trodde var narkolepsi troligen pga svininfluensavaccinet:(( Jag gick till läkarna och sa att jag ville att dem skulle utreda vår son för Narkolepsi och här tog det fart. Utredningen startades med allt vad det innebar och ca 5 månader senare ställdes diagnosen Narkolepsi. vetenskapen på det man anat var nu sanning..skönt att ändå fått veta vad det var..men vad innebar detta nu då?

Med blandade känslor tog man emot beskedet, lättad på ett sätt men så ledsen på ett annat..ska tillägga att vår pojk är en riktig fighter såååå otroligt stolt över honom, hur han har tacklat detta året med allt som han har fått utstå..SÅÅÅ STOLT=)

Men nu var det bara till att vända blad här började ett heelt nytt kapitel!! Kram // Eva-Li

Idag känner jag att det är den perfekta dagen för min presentation. För idag kan jag låta sjukdomen påverka det skrivna ordet. Med tanke på att jag lever ganska opåverkat annars är det svårt att få in en känsla.

Jag heter Ellinor och är 35 år. Jag lever tillsammans med mina tre barn i en alldeles för dyr lägenhet i centrala Gävle. Jag arbetar som fotograf på ett företag som heter Picture Me som drivs av mig själv.

Jag har narkolepsi. Förmodligen sedan väldigt tidig ålder eller födseln. Det är svårt att säga. Jag visade symptom väldigt tidigt men blev inte diagnostiserad förrän mars 2010. Då hade jag varit inskriven på öppenvården på psyk till och från i sju år, med flera felaktiga diagnoser som följd.

Jag påbörjade medicinering i november förra året och fick ett nytt liv. Jag har levt som på små rosa moln men nu börjar verkligheten komma ifatt mig och sjukdomsbilden med den. Jag har kraftiga sömnparalyser, extrema hypnagoga sömnupplevelser, skitjobbiga och ledsamma kataplexier och sömnstörningar. Jag har fel på njurarna som följd av att jag inte kommit upp ur sängen på 18 timmar emellanåt. Jag somnar i tid och otid och slår mig titt som tätt.

Det är det negativa med sjukdomen. Alla sjukdomar är svåra att leva med. Men jag lever för dagen och har ett otroligt fint liv. ♥ Det kommer ni att förstå när ni följt mig ett tag. 

Men idag är jag inte glad. Jag är heller inte ledsen eller arg. Jag är tom. Jag firade en otroligt fin midsommar tillsammans med min särbo och fyra av våra sex gemensamma barn och alla mammor ser så glada ut. Springer omkring i solen med sina små söta döttrar med sommarkransar och blommiga klänningar. Jag sitter i gräset med mina svarta byxor och funderar över:

- Hur gör de?

Efteråt gick vi till min mammas kolonistuga och fikade och då kom midsommarkänslan tillbaka.

Jag vet att jag är den bästa mamman till mina barn. Men dagar som denna är det så svårt. I värmen. I solen. Bland hundratals högljudda människor. Ljus och ljud är svåra intryck för mig. Imorgon när jag vaknar är det en ny dag. Jag kommer att vakna med samma sjukdom men med en ny energi. Och jag hoppas, verkligen hoppas, att jag kan ge så mycket det är möjligt till mina nära och kära. För i år var det första gången någonsin på en midsommarafton, (på grund av att människor i min närhet haft en vilja att lära sig att förstå sjukdomen narkolepsi), jag inte fått frågan:

"Är du trött?"

Men det är jag idag.

All kärlek till er! /Ellinor

Vi är tre tjejer som kommer att skriva om våra liv här, tillsammans.
Alla har vi narkolepsi som en gemensam nämnare, men på tre olika sätt.

Mer information kommer inom kort!