Semester! | Ellinor
Just nu är William och jag på semester på Brännö, tillsammans med min Per och två av hans barn. I min värld är det svårt att kalla semester för semester, då det tar otroligt mycket energi av mig att åka till nya ställen, få nya intryck och lära känna nya människor. Men det ÄR en semesterresa och det är otroligt mysigt. Men jag skulle ljuga om jag sade att jag inte var trött. Jag är inte bara trött idag, jag känner mig efterbliven.
Anledningen till detta var att vi var på Liseberg igår. Jag och William åkte karuseller i tio timmar! Vi hade så sjukt kul och jag drack EN kopp kaffe. EN! Men baksmällan kom idag och jag har varit helt färdig, men jag har lärt mig att ta tillvara på de tillfällen som finns för att planera en "lugn" dag efteråt.
Jag har lärt mig att leva livet på livets villkor, inte på min kalenders villkor. Och det mina vänner - är en jävla skillnad.
Anledningen till detta var att vi var på Liseberg igår. Jag och William åkte karuseller i tio timmar! Vi hade så sjukt kul och jag drack EN kopp kaffe. EN! Men baksmällan kom idag och jag har varit helt färdig, men jag har lärt mig att ta tillvara på de tillfällen som finns för att planera en "lugn" dag efteråt.
Jag har lärt mig att leva livet på livets villkor, inte på min kalenders villkor. Och det mina vänner - är en jävla skillnad.
(Den första bilden är från en brygga på Brännö och den andra är jag och William på Liseberg). :)
Känslor!!
Man har kämpat med alla sorts känslor nu i över 1 1/5 år..och visst har man brytit ihop i mellanåt, men sen torkat tårarna och tagit nya tag..det har bara varit ett MÅSTE!!
Man har turats om med rollerna om att vara den starka..konstigt det där när den ena föräldren är ledsen så tar den andra på sig rollen att stötta och försöka se det "positiva" sen kan det bara gå nån dag så är det helt tvärt om?!
Just nu är jag inne i nån periord där jag bara varit helt slut (därför inte skrivit) har bara varit tvungen att koppla bort lite och bara försökt landa tror jag:/
Man har så smått kommit in i en helt ny livssituation där livet och alla förutsättningar förändrats inte allra minst för Alvin men oxå alla dem som står honom nära.
Jag tänker tillbaka på hur Alvin var innan sprutan..en fantastisk go och glad liten kille som älskade att spela fotboll, som alltid varit så himla kramig av sig till hur han förändrades efter sprutan till en mer inåtvänd, arg, tjurig, tröött liten kille som jag höll på att bli tokig på i mellanåt med alla hans utbrott. Där man försökte ha tålamod och förståelse och försökte med allt för att han skulle må så bra som möjligt.
Sen kom den dagen som jag aldrig kommer glömma..tårarna rinner ner för mina kinder, gör så ont när jag tänker på det...
Det va nån månad efter vi fått reda på att Alvin fått diagnosen Narkolepsi, vi skulle precis äta kvällsmat och något litet gick i mot honom, jag tror det var att han inte fick smöret tillräckligt snabbt från sin syster.
Han blev helt förstörd och började först gapa men det gick snabbt över i gråt, han gick från bordet och satte sig i ett hörn och bara grät.
Först sa jag bara att han skulle skärpa sig och att han skulle sätta sig igen men efter en stund då jag märkte att detta inte var för att han inte fått smöret tillräckligt snabbt, utan att han verkligen grät från hjärtat, han slog på sig själv på kinden och grät och sa dumma mun jag kan inte sluta gråta:( Jag satte mig jämte honom och bara höll om honom i 45 minuter grät han och det gjorde så ont och se honom. Har aldrig sett honom sån förr!!
Jag förstår nu i efterhand att han behövde detta och att han som fått gå igenom så mycket samlat på sig känslor inom sig, som nu behövde komma ut. Inte lätt när man då bara var 6 år och inte veta vad som händer med en, man vet bara att man blir arg,glad,ledsen helt okontrolerat och somnar helt plötsligt och drömmer helt fruktansvärda mardrömmar mm..
Efter den dagen så var det som att ett mer lugn kom över honom och han började strax därefter äta medicin concerta, som har fungerat fanstiskt bra på honom. Det glädjer mig nu att se hur han sakteligen börjar komma tillbaka till den Alvin han var innan sprutan:) Han har hittat sina små knep att hantera sin sjukdom och accepterat att han har den..det var oxå ett stort ögonblick då han för första gången själv sa: -Jag har narkolepsi!
Men det får bli ett annat kapitel;)
Kramen till er//Eva-Li
Om mig, Jennifer Blom
Jag ber om ursäkt för att min presentation inte har kommit ut på bloggen förän nu, men jag har sommarlov och det är så mycket som händer hela tiden... Jag heter Jennifer Blom och bor i Örbyhus som ligger 5 mil norr om Uppsala. Jag bor ute på landet med min mamma, pappa, syster och mina tre katter.
Jag går i grundskolan, ska börja nian i höst.
Jag har narkolepsi, och har haft det sen jag tog vaccinet pandemrix den 3e november 2009. Jag har alltså fram tills dess varit en frisk och pigg, helt normal tjej. Jag är normal nu också, men jag får kämpa varje dag med mina märkliga symptomer.
Jag fick diagnos i september 2010. Vi sökte hjälp redan i Januari 2010, och vi frågade läkarna varför jag var extremt trött hela tiden och varför jag ramlade ihop när jag skrattade. Läkarna kliade sig i huvudet o sa att det inte var något fel på mig, och att vi skulle komma tillbaka om det blev värre..
Nu äter jag medicin i alla fall. Jag äter concerta som ska göra att jag blir pigg, och den funkar välldigt bra. Sen äter jag någon annan som heter typ citalopram och den gör att jag får mindre kataplexier.
Tänk att allt kan gå så fort.. Jag minns den där måndagen så väl. Jag och min syster hade gått i skolan som vanligt. Vi slutade tio över ett, mamma hämtade oss på samma vanliga ställe utanför biblioteket. Hon berättade att vi skulle till Tierp och vaccinera oss mot svininfluensan. Jag hatar sprutor, jag blev jätte nervös och sa att jag inte tänkte ta den. Men mamma tyckte att det var lika bra att vi tog den. När vi kom till sjukhuset i Tierp så fick vi vänta i evigheter för att ta den där jävla sprutan. När vi kom in så sa jag att jag ville ta den först så att jag hade det klart. Brevid ett liten leverfläck på vänstra armen stack hon in nålen. En tant med vit rock och ett stort leénde. En efter en gav hon det där svininfluensavaccinet, och hade ingen aning om att bla jag skulle få narkolepsi av det.
Nu har jag narkolepsi och jag kommer få leva med det hela mitt liv. Det är tur att jag är så stark och envis, annars hade jag aldrig pallat det här. Min mamma som kämpar med narkolepsiträffar, föreningar och allt vad det är, ska ha ett stort tack. Och tack alla andra nära och kära som ställer upp för mig.
Jag går i grundskolan, ska börja nian i höst.
Jag har narkolepsi, och har haft det sen jag tog vaccinet pandemrix den 3e november 2009. Jag har alltså fram tills dess varit en frisk och pigg, helt normal tjej. Jag är normal nu också, men jag får kämpa varje dag med mina märkliga symptomer.
Jag fick diagnos i september 2010. Vi sökte hjälp redan i Januari 2010, och vi frågade läkarna varför jag var extremt trött hela tiden och varför jag ramlade ihop när jag skrattade. Läkarna kliade sig i huvudet o sa att det inte var något fel på mig, och att vi skulle komma tillbaka om det blev värre..
Nu äter jag medicin i alla fall. Jag äter concerta som ska göra att jag blir pigg, och den funkar välldigt bra. Sen äter jag någon annan som heter typ citalopram och den gör att jag får mindre kataplexier.
Tänk att allt kan gå så fort.. Jag minns den där måndagen så väl. Jag och min syster hade gått i skolan som vanligt. Vi slutade tio över ett, mamma hämtade oss på samma vanliga ställe utanför biblioteket. Hon berättade att vi skulle till Tierp och vaccinera oss mot svininfluensan. Jag hatar sprutor, jag blev jätte nervös och sa att jag inte tänkte ta den. Men mamma tyckte att det var lika bra att vi tog den. När vi kom till sjukhuset i Tierp så fick vi vänta i evigheter för att ta den där jävla sprutan. När vi kom in så sa jag att jag ville ta den först så att jag hade det klart. Brevid ett liten leverfläck på vänstra armen stack hon in nålen. En tant med vit rock och ett stort leénde. En efter en gav hon det där svininfluensavaccinet, och hade ingen aning om att bla jag skulle få narkolepsi av det.
Nu har jag narkolepsi och jag kommer få leva med det hela mitt liv. Det är tur att jag är så stark och envis, annars hade jag aldrig pallat det här. Min mamma som kämpar med narkolepsiträffar, föreningar och allt vad det är, ska ha ett stort tack. Och tack alla andra nära och kära som ställer upp för mig.
/Jennifer
Kataplexier är nog Guds straff för oss människor med känslor... | Ellinor
Ibland när jag ska skriva ett blogginlägg så börjar jag gråta innan orden finns på skärmen. Jag försöker ofta återberätta en händelse och att återberätta den är som att återuppleva den. Nu har jag lärt mig att känsliga saker är enklare att till exempel skriva med mobilen, där jag behöver fokusera mer på att träffa rätt bokstav, kolla stavning osv. Så idag får det bli ett blogginlägg från mobilen.
Det här med kataplexier är ett helt kapitel för sig. Det går inte att förklara för någon som inte har haft det hur det känns samtidigt som det är oundvikligt att få dem. Jag upplever det som att mina kataplexier har ökat sedan jag fick min medicin. Så är det inte. De är konstanta i jämförelse med vaken tid. Däremot är jag mer vaken och mer medveten idag, vilket gör att jag känner känslor annorlunda som påverkar mina kataplexier. Och det är jag tacksam över. Jag står för att jag hellre har kataplexier och känner känslor, livet, än att håller tillbaka. Även om det är jobbigt.
Sista veckan har varit riktigt jobbig, samtidigt som en av de bästa i mitt liv. Jag har tre kvällar i rad spelat fotboll med min yngsta son. För första gången i mitt liv har jag engagerat mig i lek och inte varit bisittare. Om ni sett glädjen i min femårings ögon hade ni förstått hur stort det är för mig. Däremot fick jag min beskärda del av ofrivilliga fall - av glädje. Under det ena var jag så slut att jag somnade på gräsmattan men eftersom Per var med och vet hur man ska göra kände jag mig trygg och vågade vara Ellinor. Fullt ut. Att våga leka är något helt fantastiskt för mig. Att se att mina barn inte tycker att det är någon större fara att jag ramlar när jag är glad, utan att det mer är ett kvitto för dem att jag njuter av att göra deras saker precis som de vill och mår bra av, ger mig styrka. Att orka leka är stort för mig!
Sedan finns det en annan typ av kataplexier. Den som jag egentligen skulle behöva kodlås för att skriva om. Den känslomässiga beröringskataplexin som drabbar mig så fort jag tillåter mig att känna känslor, ta emot kärlek, känna beröring. Den som får mig att krampa och gråta fast jag mår bra. Den vill jag vara utan. Men den finns där och jag behöver acceptera den. Men helt plötsligt förstår jag varför jag varit avstängd känslomässigt under så många år.
För hur många anfall orkar jag? Att efter en känslomässig stund tillsammans med någon, gråta och snora som ett litet barn, samtidigt som jag behöver hjälp att komma igång igen, då skäms jag.
Det spelar ingen roll att få höra "jag förstår"... För JAG förstår inte. Att ha en kropp jag inte kan styra över, att ligga som ett förlamat kolli på den jag älskar är inte roligt. Det är pinsamt att lägga alla mina tårar och snor på honom fast jag inte är ledsen eller att se honom vara orolig fast han säger att han inte är det... Att skaka och krampa som om någon ger mig elektriska stötar. Det gör ont.
Sedan finns det "prestationskataplexin", att jag pressar mig för att göra någon annan människa till lags, för att visa att jag duger. Och så blir det fel och jag inte bara känner mig värdelös, jag får höra att jag är det... Fast inte med just de orden. Den är smygande och sticker i nacken och armarna. Den som får mig att känna mig ledsen och otillräcklig och som ger en rundgång i förlamningen. Den är svag men sitter i länge.
Det här är den enda typen av kataplexi jag kan skydda mig mot. Jag kan skydda mig genom att sluta försöka visa att jag duger. Genom att hålla mig till de människor som behandlar mig med respekt.
Från och med nu ska mina prestationskataplexier endast utlösas av mina barn. För det är i familjen jag ska lägga energin. Ingen annanstans.
Aldrig mer.
För jag duger, precis som jag är. Det vet jag, egentligen.
Det här med kataplexier är ett helt kapitel för sig. Det går inte att förklara för någon som inte har haft det hur det känns samtidigt som det är oundvikligt att få dem. Jag upplever det som att mina kataplexier har ökat sedan jag fick min medicin. Så är det inte. De är konstanta i jämförelse med vaken tid. Däremot är jag mer vaken och mer medveten idag, vilket gör att jag känner känslor annorlunda som påverkar mina kataplexier. Och det är jag tacksam över. Jag står för att jag hellre har kataplexier och känner känslor, livet, än att håller tillbaka. Även om det är jobbigt.
Sista veckan har varit riktigt jobbig, samtidigt som en av de bästa i mitt liv. Jag har tre kvällar i rad spelat fotboll med min yngsta son. För första gången i mitt liv har jag engagerat mig i lek och inte varit bisittare. Om ni sett glädjen i min femårings ögon hade ni förstått hur stort det är för mig. Däremot fick jag min beskärda del av ofrivilliga fall - av glädje. Under det ena var jag så slut att jag somnade på gräsmattan men eftersom Per var med och vet hur man ska göra kände jag mig trygg och vågade vara Ellinor. Fullt ut. Att våga leka är något helt fantastiskt för mig. Att se att mina barn inte tycker att det är någon större fara att jag ramlar när jag är glad, utan att det mer är ett kvitto för dem att jag njuter av att göra deras saker precis som de vill och mår bra av, ger mig styrka. Att orka leka är stort för mig!
Sedan finns det en annan typ av kataplexier. Den som jag egentligen skulle behöva kodlås för att skriva om. Den känslomässiga beröringskataplexin som drabbar mig så fort jag tillåter mig att känna känslor, ta emot kärlek, känna beröring. Den som får mig att krampa och gråta fast jag mår bra. Den vill jag vara utan. Men den finns där och jag behöver acceptera den. Men helt plötsligt förstår jag varför jag varit avstängd känslomässigt under så många år.
För hur många anfall orkar jag? Att efter en känslomässig stund tillsammans med någon, gråta och snora som ett litet barn, samtidigt som jag behöver hjälp att komma igång igen, då skäms jag.
Det spelar ingen roll att få höra "jag förstår"... För JAG förstår inte. Att ha en kropp jag inte kan styra över, att ligga som ett förlamat kolli på den jag älskar är inte roligt. Det är pinsamt att lägga alla mina tårar och snor på honom fast jag inte är ledsen eller att se honom vara orolig fast han säger att han inte är det... Att skaka och krampa som om någon ger mig elektriska stötar. Det gör ont.
Sedan finns det "prestationskataplexin", att jag pressar mig för att göra någon annan människa till lags, för att visa att jag duger. Och så blir det fel och jag inte bara känner mig värdelös, jag får höra att jag är det... Fast inte med just de orden. Den är smygande och sticker i nacken och armarna. Den som får mig att känna mig ledsen och otillräcklig och som ger en rundgång i förlamningen. Den är svag men sitter i länge.
Det här är den enda typen av kataplexi jag kan skydda mig mot. Jag kan skydda mig genom att sluta försöka visa att jag duger. Genom att hålla mig till de människor som behandlar mig med respekt.
Från och med nu ska mina prestationskataplexier endast utlösas av mina barn. För det är i familjen jag ska lägga energin. Ingen annanstans.
Aldrig mer.
För jag duger, precis som jag är. Det vet jag, egentligen.
Xyrem del II | Ellinor
Idag vann jag 150 kr på postkodlotteriet.
Hade det varit tre nollor till hade jag bekostat en behandling av Xyrem, det är inget skämt. Jag har varit i kontakt med flera stycken nu som trots en hel del biverkningar faktiskt mår bättre. Vissa har inte gjort det, men de flesta jag skrivit med... Det hade räckt att EN sagt att den hade märkt en förbättring så hade jag köpt det.
Funderar på att dra igång en namninsamling för att skynda på processen med prissättningen. För det kan inte vara varken etiskt eller moraliskt rätt att låta våra diagnosjämlikar i våra grannländer ha en rättighet som vi i välfärdssverige inte har, inte sant?
Och för er som funderar över varför det bara är jag som skriver på bloggen just nu så är det för att jag har mundiarré i normala fall och när barnen sover kan jag bara ge utlopp för det via händerna. Vi har sagt att vi skriver när vi känner oss redo och de kanske inte känner att de har något att dela med sig av just för tillfället. Det är det som är så bra med valfrihet inför oss själva. :)
Annars har jag haft en jättefin dag. Somnade i ett lok på järnvägsmuséet när jag skulle leka bisittare till lokföraren. Det tyckte bisittaren blev lite enformigt och lokföraren blev sur och satte en armbåge i sidan på sin medarbetare, som vanligt. Ibland är det bra med femåriga väckarklockor. :) Försökte spela badminton imorse omedicinerad, innan den började verka och. Och. Och. Ja, det säger väl sig självt. Det gick ju inget vidare. Tur att motspelaren inte var någon världsstjärna utan lade ner mest energi på att få sitt racket att träffa fjäderbollen. Det var samma badmintonspelare som senare konverterade till lokförare. Mina småhjärtan är helt fantastiska, även den 13-åriga obstinata tonåringen som tycker att allt jag säger eller gör är pinsamt... ;)
Vissa dagar är helt underbara. Som den här. Förutom kvällen när de förvandlades till terrorister, men det är helt annan historia...
OCH - jag vill passa på att tacka för alla fina mail jag fått sedan jag började skriva i bloggen. Jag hade som vision att om jag kunde få en enda person att känna igen sig så hade jag lyckats. Det började med att en av läsarna förändrade mig... Jag är så tacksam.
Hade det varit tre nollor till hade jag bekostat en behandling av Xyrem, det är inget skämt. Jag har varit i kontakt med flera stycken nu som trots en hel del biverkningar faktiskt mår bättre. Vissa har inte gjort det, men de flesta jag skrivit med... Det hade räckt att EN sagt att den hade märkt en förbättring så hade jag köpt det.
Funderar på att dra igång en namninsamling för att skynda på processen med prissättningen. För det kan inte vara varken etiskt eller moraliskt rätt att låta våra diagnosjämlikar i våra grannländer ha en rättighet som vi i välfärdssverige inte har, inte sant?
Och för er som funderar över varför det bara är jag som skriver på bloggen just nu så är det för att jag har mundiarré i normala fall och när barnen sover kan jag bara ge utlopp för det via händerna. Vi har sagt att vi skriver när vi känner oss redo och de kanske inte känner att de har något att dela med sig av just för tillfället. Det är det som är så bra med valfrihet inför oss själva. :)
Annars har jag haft en jättefin dag. Somnade i ett lok på järnvägsmuséet när jag skulle leka bisittare till lokföraren. Det tyckte bisittaren blev lite enformigt och lokföraren blev sur och satte en armbåge i sidan på sin medarbetare, som vanligt. Ibland är det bra med femåriga väckarklockor. :) Försökte spela badminton imorse omedicinerad, innan den började verka och. Och. Och. Ja, det säger väl sig självt. Det gick ju inget vidare. Tur att motspelaren inte var någon världsstjärna utan lade ner mest energi på att få sitt racket att träffa fjäderbollen. Det var samma badmintonspelare som senare konverterade till lokförare. Mina småhjärtan är helt fantastiska, även den 13-åriga obstinata tonåringen som tycker att allt jag säger eller gör är pinsamt... ;)
Vissa dagar är helt underbara. Som den här. Förutom kvällen när de förvandlades till terrorister, men det är helt annan historia...
OCH - jag vill passa på att tacka för alla fina mail jag fått sedan jag började skriva i bloggen. Jag hade som vision att om jag kunde få en enda person att känna igen sig så hade jag lyckats. Det började med att en av läsarna förändrade mig... Jag är så tacksam.
Xyrem | Ellinor (varning för obehaglig text)
Den 13 oktober 2005 godkände läkemedelsverket att narkolepsisjuka skulle få behandlas med Xyrem. Xyrem är ett preparat som är avsett för behandling av kataplexi, vilket ingen annan centralstimulantia kan råda bot på. Xyrem är GHB - gamma-hydroxy-butyrat, ett känt narkotikaklassat medel med hög dödlighet. Även kallat Natriumoxybat. Det intas i flytande form två gånger per natt och får inte blandas med alkohol eller bensodiazepimer. För det första, de flesta av
oss har lärt oss att narkolepsi och alkohol inte är en direkt bra kombination. Har man inte lärt sig det så gör man det så småningom... och bensodiazepimer är inget som håller oss pigga direkt heller. Det är därför vi får olika former av amfetaminderivat, för att orka vara vaken på dagarna.
Jag har vid tidigare tillfällen sagt att jag skulle dricka arsenik om någon sa till mig att det skulle råda bot på åtminstone mina hypnagoga (och hypnapompa) hallucinationer och kataplexier. Därför räds jag inte Xyrem. Det jag är rädd för och chockad över, är att trots att det är GODKÄNT och går att få på recept i Sverige, ändå inte går att få. För tydligen kan de inte komma överens om något pris, staten och läkemedelsföretaget. Hur kan det ta nästan sex år att komma fram till ett pris på en medicin som skulle kunna (eller inte, det vet man aldrig) ge oss en del av livet tillbaka?
Och här kommer några att skrika rakt ut: "Det är inte sant, vi KAN få Xyrem även i Sverige".
Ja. Om man sitter på flera hundratusen på sitt sparkonto och kan betala runt 150000 kr/år, så får vi faktiskt det. Men eftersom de flesta av oss inte orkat jobba heltid, så har vi inte kunnat lägga undan ens en krona... så 150000 kr är bara en drömsumma som aldrig kommer att finnas åtminstone på mitt konto.
Innan Pandemrix var vi inte många med Narkolepsi i Sverige... Runt 5000 personer var diagnostiserade med sjukdomen. Sedan fler insjuknat efter vaccinet känns det extra angeläget att det här undersöks och att vi trycker på läkemedelsverket om att det är vår rättighet att få hjälp med det här.
För om mitt hjärta stannar, får jag hjälp med det.
Om jag får diabetes, får jag insulin.
Om jag får astma, får jag astmamediciner.
Men när jag ramlar inne på ett fik tillsammans med mina barn, eller skrämmer livet ur ett helt födelsedagskalas med mina kataplexier, cyklar omkull och bryter armar och ben, inte kan skratta eller ha sex på samma sätt som alla andra, utan att bli förlamad, när jag drömmer om att jorden går under, barn torteras och lemlästas, psykopater skär sönder min kropp och jag känner det, hela sängen invarderas med giftiga spindlar, mina barn drunknar och jag ser de försvinna ner i havet och inte vet om det jag drömt är sant eller inte, förrän långt in på dagen.
Då är jag ingenting värd.
Trypanosomiasis ÄR SÖMNSJUKAN, inte NARKOLEPSI. | Ellinor
Jag blir så less när stora sociala medier kallar Narkolepsi för sömnsjuka. Jag trodde i min lilla värld att det gjordes research innan man gör ett reportage. Jag hade fel. Det fortsätter att kallas "Narkolepsi, den så kallade SÖMNSJUKAN". Tänk om det vore så enkelt att allt bara handlade om att vi hade problem med sömnen. Då skulle jag förstå kopplingen.
Om man söker på sömnsjukan på Wikipedia får man upp:
"Sömnsjuka" hänvisar hit. Begreppet används ibland vardagligt, och oegentligt, för narkolepsi. (Läs OEGENTLIGT, min egen kommentar). Trypanosomiasis, även kallad Afrikansk sömnsjuka, är en sjukdom som drabbar människor och som orsakas av parasiten Trypanosoma brucei. Överföringen av parasiten från en värd till en annan sker via den blodätande Tsetseflugan (Glossina spp) som agerar som vektor då den biter en värd för ett blodmål. Sjukdomen är därför begränsad till Tsetseflugans spridning och den existerar för närvarande i 36 afrikanska länder [1]. Det är främst barn och vuxna i fattiga och avsides belägna landsbygdsområden som blir drabbade under utomhusaktiviteter, exempelvis när de tvättar kläder, fiskar eller jagar. Sjukdomen är dödlig om den inte behandlas, och varje år dör ca 50 000-70 000 människor av denna sjukdom [1].
Det enda de egentligen behövt göra var att kolla på Wikipedia!
Jag har vid ett flertal tillfällen ifrågasatt detta hos TV4 då Ulrika, nyhetsreporter, väldigt gärna överanvänder ordet. Som svar får jag. "För att folk ska förstå vad de pratar om". Men det enda folk då förstår är att de matas med felaktig information och jag är så less på det!
Här kommer Wikipedias benämning på NARKOLEPSI som även stämmer! Läs och LÄR!
Narkolepsi, av grekiskans νάρκη (narke) med betydelsen sömn eller avdomning, och λήψης (lepsis), med betydelsen anfall, är en ovanlig hjärnsjukdom som kännetecknas av obetvingliga, dagliga sömnattacker med REM-sömn, och ofta även attacker med nedsatt muskeltonus (ofrivillig avslappning i skelettmuskulaturen) i samband med sinnesrörelse, så kallad kataplexi. Till detta kan även komma hallucinationer i samband med insomnande eller uppvaknande och sömnparalys, det vill säga en övergående förlamning i skelettmuskulaturen i samband med insomnande eller uppvaknande. Sjukdomen är livslång men förkortar inte livslängden, och med undantag för enstaka fallrapporter där behandling med antikroppar alldeles i samband med insjuknandet har kunnat påverka sjukdomsförloppet i positiv riktning utgörs behandlingen av läkemedel som dämpar symptomen. Narkolepsi orsakas av att en grupp nervceller i hjärnan som är inblandade i regleringen av sömn och vakenhet går under, troligen beroende på att kroppens eget immunförsvar angriper dessa celler i en så kallad autoimmun reaktion. Forskning om narkolepsi bedrivs dels rörande de grundläggande sjukdomsmekanismerna och dels rörande utveckling av nya mediciner. Diagnosen ställs på sjukhistorien, blod- och likvorprover samt efter utredning på sömnlaboratorium. Narkolepsi kallas ibland felaktigt för sömnsjuka, men det är en annan sjukdom; Trypanosomiasis, som endast förekommer i Afrika.
Edit: Jag vill rikta ett stort tack till Myndigheten för samhällsskydd och beredskap, som driver http://krisinformation.se som lyssnade och gjorde ändringar direkt efter information från oss!
Om man söker på sömnsjukan på Wikipedia får man upp:
"Sömnsjuka" hänvisar hit. Begreppet används ibland vardagligt, och oegentligt, för narkolepsi. (Läs OEGENTLIGT, min egen kommentar). Trypanosomiasis, även kallad Afrikansk sömnsjuka, är en sjukdom som drabbar människor och som orsakas av parasiten Trypanosoma brucei. Överföringen av parasiten från en värd till en annan sker via den blodätande Tsetseflugan (Glossina spp) som agerar som vektor då den biter en värd för ett blodmål. Sjukdomen är därför begränsad till Tsetseflugans spridning och den existerar för närvarande i 36 afrikanska länder [1]. Det är främst barn och vuxna i fattiga och avsides belägna landsbygdsområden som blir drabbade under utomhusaktiviteter, exempelvis när de tvättar kläder, fiskar eller jagar. Sjukdomen är dödlig om den inte behandlas, och varje år dör ca 50 000-70 000 människor av denna sjukdom [1].
Det enda de egentligen behövt göra var att kolla på Wikipedia!
Jag har vid ett flertal tillfällen ifrågasatt detta hos TV4 då Ulrika, nyhetsreporter, väldigt gärna överanvänder ordet. Som svar får jag. "För att folk ska förstå vad de pratar om". Men det enda folk då förstår är att de matas med felaktig information och jag är så less på det!
Här kommer Wikipedias benämning på NARKOLEPSI som även stämmer! Läs och LÄR!
Narkolepsi, av grekiskans νάρκη (narke) med betydelsen sömn eller avdomning, och λήψης (lepsis), med betydelsen anfall, är en ovanlig hjärnsjukdom som kännetecknas av obetvingliga, dagliga sömnattacker med REM-sömn, och ofta även attacker med nedsatt muskeltonus (ofrivillig avslappning i skelettmuskulaturen) i samband med sinnesrörelse, så kallad kataplexi. Till detta kan även komma hallucinationer i samband med insomnande eller uppvaknande och sömnparalys, det vill säga en övergående förlamning i skelettmuskulaturen i samband med insomnande eller uppvaknande. Sjukdomen är livslång men förkortar inte livslängden, och med undantag för enstaka fallrapporter där behandling med antikroppar alldeles i samband med insjuknandet har kunnat påverka sjukdomsförloppet i positiv riktning utgörs behandlingen av läkemedel som dämpar symptomen. Narkolepsi orsakas av att en grupp nervceller i hjärnan som är inblandade i regleringen av sömn och vakenhet går under, troligen beroende på att kroppens eget immunförsvar angriper dessa celler i en så kallad autoimmun reaktion. Forskning om narkolepsi bedrivs dels rörande de grundläggande sjukdomsmekanismerna och dels rörande utveckling av nya mediciner. Diagnosen ställs på sjukhistorien, blod- och likvorprover samt efter utredning på sömnlaboratorium. Narkolepsi kallas ibland felaktigt för sömnsjuka, men det är en annan sjukdom; Trypanosomiasis, som endast förekommer i Afrika.
Edit: Jag vill rikta ett stort tack till Myndigheten för samhällsskydd och beredskap, som driver http://krisinformation.se som lyssnade och gjorde ändringar direkt efter information från oss!
Drömmar eller verklighet, ett luddigt vacuum. | Ellinor
Att komma till insikt har två sidor. En bra och en dålig. Den bra sidan är att jag lär mig något på det och den dåliga är att jag blir medveten om problemet om det är ett problem, vilket känns tufft. Jag har kommit underfund om att jag lever i en alternativ, eller parallell värld, eftersom jag inte kan skilja på dröm och verklighet.
När jag tänker tillbaka på att jag faktiskt var i Visby förra onsdagen och gick omkring på gatorna där och tänkte tillbaka på det liv jag hade då när jag bodde där, så känns det idag inte som att jag varit där. Det känns mer som att det är inbakat i en dröm. Jag kan inte få fram känslan att jag var och tittade på mitt gamla hus och tidigare lägenheter och det stör mig otroligt mycket. Så vad är egentligen sanning och inte sanning, eller dröm?
Ett exempel är, att jag under 14 års tid drömt att jag har en hyresskuld på en lägenhet jag bodde i för många år sedan. Den här lägenheten finns inte på riktigt. Jag har alltså aldrig bott i den egentligen. Bara i drömmen. Jag har ju självklart heller ingen hyresskuld för då skulle jag ju vara uppe i miljonbelopp hos kronofogden men det märkliga är att jag ändå inte blivit vräkt. Jag bestämmer mig i allafall för att åka dit, eftersom jag har nycklar kvar och kommer in i lägenheten och den ser precis ut som när jag lämnade den, första gången jag drömde drömmen, för 14 år sedan. Den här drömmen återkommer till mig flera gånger i veckan och på något plan så har det blivit en parallell verklighet med hur vardagen och verkligheten ser ut när jag är vaken. Det leder ju till att jag vaknar med en ångest och en otillräcklighetskänsla att inte kunna betala mina räkningar eller ställa mat på bordet till mina barn.
Jag kan drömma på natten att jag kollar mitt konto och alla mina pengar är borta. När jag vaknar på morgonen sätter jag mig ner och gör en backup-plan över hur vi ska överleva resten av månaden, fastän jag HAR pengar på kontot. Det tar timmar, ibland en hel dag innan jag förstår att det var en dröm!
Och nu har jag upptäckt att "verkligheten" gör samma sak fast tvärtom, alltså, jag går igenom en verklighet, som jag omvandlar till en känsla av att ha varit en dröm. Jag har aldrig hört någon prata om det tidigare och jag kan inte förstå varför min hjärna lurar mig på det här viset men någonstans måste det vara så att den "normala" skiljelinjen mellan vad som verkligen händer eller det som jag inbillar mig i sömnen inte finns. Det här har ju resulterat i att mycket bara har blivit ett luddigt vacuum.
Alltså, jag är medveten om mina problem idag och känner att jag har ganska bra koll på det mesta, men det här luddiga vacuumet återstår! Och jag vet inte riktigt hur jag ska hantera det eller om jag bara ska släppa det.
Jag vill känna känslan av att jag gick omkring där på gatorna i Visby förra onsdagen, hur det kändes att föda mina barn, att komma ihåg när någon sagt "jag älskar dig" eller känslan av framgång. Det finns minnen, men det känslomässiga är som bortblåst. Jag kan inte komma ihåg hur det var att få upp ett barn på bröstet och det är så otroligt tragiskt. Det är inget jag glömmer och jag VET att jag var HUR lycklig som helst och jag älskar mina barn. Men det här gäller allt i mitt liv. Alla mina minnen finns där, men det är som att jag drömt allt och det är så orättvist.
Jag har försökt att styra upp det här genom att skriva tacksamhetslistor varje kväll på tre saker jag är tacksam över, just idag. Och att be för att inte få mer än jag klarar av och att leva efter att allt som händer har en mening. Då kan jag gå tillbaka till det skrivna ordet och komma ihåg att "det här var jag tacksam över just den dagen".
Annars försvinner det. Och det är inte värt det...
Är det bara jag som känner så här med drömmarna?
Är det någon som kan svara på det?
Jag vill veta om det finns någon annan där ute, som inte kan skilja på mellan att leva i en dröm, eller att leva i en verklighet.
När jag tänker tillbaka på att jag faktiskt var i Visby förra onsdagen och gick omkring på gatorna där och tänkte tillbaka på det liv jag hade då när jag bodde där, så känns det idag inte som att jag varit där. Det känns mer som att det är inbakat i en dröm. Jag kan inte få fram känslan att jag var och tittade på mitt gamla hus och tidigare lägenheter och det stör mig otroligt mycket. Så vad är egentligen sanning och inte sanning, eller dröm?
Ett exempel är, att jag under 14 års tid drömt att jag har en hyresskuld på en lägenhet jag bodde i för många år sedan. Den här lägenheten finns inte på riktigt. Jag har alltså aldrig bott i den egentligen. Bara i drömmen. Jag har ju självklart heller ingen hyresskuld för då skulle jag ju vara uppe i miljonbelopp hos kronofogden men det märkliga är att jag ändå inte blivit vräkt. Jag bestämmer mig i allafall för att åka dit, eftersom jag har nycklar kvar och kommer in i lägenheten och den ser precis ut som när jag lämnade den, första gången jag drömde drömmen, för 14 år sedan. Den här drömmen återkommer till mig flera gånger i veckan och på något plan så har det blivit en parallell verklighet med hur vardagen och verkligheten ser ut när jag är vaken. Det leder ju till att jag vaknar med en ångest och en otillräcklighetskänsla att inte kunna betala mina räkningar eller ställa mat på bordet till mina barn.
Jag kan drömma på natten att jag kollar mitt konto och alla mina pengar är borta. När jag vaknar på morgonen sätter jag mig ner och gör en backup-plan över hur vi ska överleva resten av månaden, fastän jag HAR pengar på kontot. Det tar timmar, ibland en hel dag innan jag förstår att det var en dröm!
Och nu har jag upptäckt att "verkligheten" gör samma sak fast tvärtom, alltså, jag går igenom en verklighet, som jag omvandlar till en känsla av att ha varit en dröm. Jag har aldrig hört någon prata om det tidigare och jag kan inte förstå varför min hjärna lurar mig på det här viset men någonstans måste det vara så att den "normala" skiljelinjen mellan vad som verkligen händer eller det som jag inbillar mig i sömnen inte finns. Det här har ju resulterat i att mycket bara har blivit ett luddigt vacuum.
Alltså, jag är medveten om mina problem idag och känner att jag har ganska bra koll på det mesta, men det här luddiga vacuumet återstår! Och jag vet inte riktigt hur jag ska hantera det eller om jag bara ska släppa det.
Jag vill känna känslan av att jag gick omkring där på gatorna i Visby förra onsdagen, hur det kändes att föda mina barn, att komma ihåg när någon sagt "jag älskar dig" eller känslan av framgång. Det finns minnen, men det känslomässiga är som bortblåst. Jag kan inte komma ihåg hur det var att få upp ett barn på bröstet och det är så otroligt tragiskt. Det är inget jag glömmer och jag VET att jag var HUR lycklig som helst och jag älskar mina barn. Men det här gäller allt i mitt liv. Alla mina minnen finns där, men det är som att jag drömt allt och det är så orättvist.
Jag har försökt att styra upp det här genom att skriva tacksamhetslistor varje kväll på tre saker jag är tacksam över, just idag. Och att be för att inte få mer än jag klarar av och att leva efter att allt som händer har en mening. Då kan jag gå tillbaka till det skrivna ordet och komma ihåg att "det här var jag tacksam över just den dagen".
Annars försvinner det. Och det är inte värt det...
Är det bara jag som känner så här med drömmarna?
Är det någon som kan svara på det?
Jag vill veta om det finns någon annan där ute, som inte kan skilja på mellan att leva i en dröm, eller att leva i en verklighet.
