Är du trött

Jag säger att jag ska göra så mycket, men det blir aldrig av.
Den senaste tiden har gått åt till att vänta in min nya medicin. Licensen på medicinen är inte undertecknad ännu och jag väntar på att få hämta ut den... det skulle ta en vecka. Nu har det gått en vecka och två dagar. Det är sjukt jobbigt och det gör mig ledsen. För utan medicin har jag inget liv... allting inuti dör. All energi går åt till att orka lyssna på vad andra säger, orka äta, orka le, orka gör något som inte innefattar att sova.

Och idag kraschade jag. Fick panikångestattacken från helvetet, grät och kräktes, kräktes och grät. En viss del blandat med abstinens så klart. Men ändå...

Jag tror någonstans inombords att det här kan vara bra för mig, att få känna hur livet såg ut innan medicinen. Men det gör det hela bara ännu större... att vänta.

Jag åt modiodal i ett år och två månader. På maxdos blev hjärnan kokt och jag fick huvudvärk och enorma inre aggressionsproblem. Allt var svart och jobbigt och de tog bort den med omedelbar verkan... och nu är det som att stå med ansiktet in mot väggen och bara stirra och vänta. Och gråta.

Och jag längtar efter min kärlek. För när jag inte känner mig ok är han min trygghet. Mitt leende och min värme. Han är underbar.

Behöver jag förklara? Att tiden inte räcker till, orken tryter, barnen vägrar sova på kvällarna och att livet stannat upp för en stund?

Nej. Men jag gör det ändå. Jag ville förändra bloggen. Och jag SKA! Så fort jag orkar. Nu för tiden blir det mycket mat i håret, mycket ramla ner för trappan.

Jag köpte en ny säng. Skulle skruva av benen från den gamla sängen så jag ställde den på högkant. Började skruva men blev så trött att jag somnade. Bredvid sängen. Men skiftnyckeln i handen.

Henka satt på golvet bredvid och byggde lego med mina barn. Han lät mig sova där en stund. Men när jag slog upp ögonen möttes jag av ett gigantiskt leende. :) Han kan ju inte förstå. Kommer aldrig att göra det... Men han dömer mig heller inte. Skrattar med mig och inte åt mig.

Men jag är trött. Och slut. Jag har startat en ny blogg där jag tänker skriva om mina drömmar. Och lite dikter. Men... Jag vet att många yngre läser här. Jag vill inte skrämma dem. Och mina drömmar är bisarra, äckliga, vedervärdiga och ibland sjukt perversa. Men jag behöver få ut det.

Har även legat på socialstyrelsen om att verkligen utvärdera ordet "statisk" gällande sjukdomen. För jag har skov. För tio år sedan ramlade jag sällan ner för trappor. Men så får jag "den där konstiga sjukdomskänslan". Sovperioden, eller "jag tror att jag har feber"-perioden.

Och efter är det alltid sämre. Hur vet de att den är beständig. Vi är ju bara drygt 500 diagnostiserade. Och mig har de ju inte frågat iaf... Men det är ok. Det kommer alltid att vara ok tills det inte längre finns något liv kvar. För ger upp, det gör jag aldrig! <3

Barnaministeriet på p4 i morgon förmiddag klockan 11:03.

Häromdagen fick jag en förfrågan från en tjej om hon fick vara med att skriva i bloggen. Och det är ju självklart. :) Så snart kommer jag att uppdatera headern med lite nya saker samt att välkomna henne hit. Håll utkik!

Kramar i höstkylan. Världens bästa årstid!

Idag är en sådan dag jag känner att jag skulle vilja skriva något riktigt positivt. Det har hänt en sak som kommer att vända hela mitt liv men jag kan inte glädjas åt det just idag.

Idag satt jag och Sophie och fikade på ett café och in kommer en vän sedan lång tid tillbaka. Han såg relativt pigg ut, emellanåt ser han helt slut ut. Han har cancer och har haft en relativt lång tid. Gått på cellgifter och strålning. Idag hade han köpt en plånbok och satte sig vid oss och flyttade kort från den gamla till den nya. Han berättade att han skulle gå på ölkväll på Bishop's arms. Och jag var glad för hans skull. För hur det än var så såg han piggare ut än på väldigt länge.

Det var då han berättade att han inte fick mediciner längre. Bara morfin. Mot smärtan. Det är inte ofta jag blir mållös, men just idag kände jag att det inte fanns ord. Vad säger man till någon som väntar på döden? Men som ler? Och som ser lycklig och tillfreds ut? Som ser ut att må bättre än på flera månader?

Jag är åtminstone tacksam över att vi fick den här timmen med honom inne på fiket. Vi skrattade och pratade om gamla tider. Om hemhjälp och tvätt. Om vita väggar och om att välja att stirra på dem, eller att leva.

Jag har förstått att han valt livet idag. Livet innan döden. Han har valt att göra det bästa av sitt liv medan han kan. Men jag gick hem med ett väldigt tungt hjärta.

Det är otroligt svårt att acceptera att det är de mest ödmjuka och vänliga människorna som går först. Som Gud tar hem. Medan han låter oss pinas i misär bland psykopater.

Någonstans kände jag att han gav mig det där avskedet som jag hade behövt ge till någon annan, som jag stod och pratade om i kyrkan på sinnesrogudstjänsten i fredags. Han gav mig chansen att få skratta och ha det i minnet. Mitt näst sista minne av min bror är att han bjuder mina barn på en piggelin på sin gård medan han springer till tvättstugan. Mitt absolut sista minne är att jag möter honom på parkeringen vid Brynäs centrum. Med nya tatueringar i turkos. Tre dagar senare var han död. Han var också en vänlig människa.

Men det är väl sant som det är sagt - den Gudarna älskar dör ung. 

Under de månader som gått så har vi haft ett avhopp på bloggen. Hon har självklart en given plats här igen när hon känner att hon är redo. Som det varit nu är det bara jag och Jennifer som skriver. Mest jag. Men det var en förutsättning för att ORKA driva en blogg. Att skriva när det är ok. När vi känner att det finns något att vräka ur sig. Att inte skriva om inte lusten finns. Att månader av tystnad inte innebär att bloggen är stängd.

Men nu tänker jag göra om headern i veckan. Så att den passar mig och Jennifer.

Jennifer är den lillasyster jag aldrig haft, eller den dotter jag aldrig fick. Hennes mamma är det finaste och mest genomärliga människa jag någonsin träffat. Jag älskar dem så som min egen familj. Ändå träffar jag dem aldrig. Men de har byggt ett enormt bo i mitt hjärta och de kommer att för alltid stanna där. Att få dela tankar och vardag med någon som verkligen förstår, det är nytt för mig. Det föder kärlek.

Så Jennifer - nu är det du och jag gumman. När du vill. När du kan. När du orkar.

Jag - jag finns här alltid, för dig! <3

Hej hej!

Inatt hade jag en sådan där dröm igen. Som sitter kvar och genomsyrar hela dagen. Jag vaknade upp helt skräckslagen och förlamad och trodde att livet var slut. Önskade att jag hade någon bredvid mig som jag kunde höra andetagen ifrån.

Men jag låg ensam med en liten sexåring en halvmeter längre bort som inte kan förstå vad det är som händer. Jag har alltid varit kaxig och sagt att jag aldrig varit rädd för att sova. Men nu är jag det. Nu vill jag inte gå och lägga mig. Det är för mycket. Jag orkar inte. Jag orkar inte... jag orkar inte... jag vill sitta uppe och jobba hela natten men orkar inte det heller.

Jag vill kunna lägga mig på kvällen och vakna på morgonen utvilad. Hur känns det?

Jag har aldrig någonsin gjort det. Aldrig.

Ibland kommer det över mig att jag aldrig någonsin sovit på riktigt. Som alla andra gör. 

 

När moralens väktare tar sitt sista andetag
gör den det förvånat
eftersom den tror att den är odödlig
När moralens väktare inser att den haft människor
i sin närhet som skrikit efter hjälp, förgäves
med endast en hand ovanför vattenytan
som drunknat i glansen av
moralens väktares grandiosa självbild
Är det för sent
Moralens väktare är den största bödeln
Dömer hellre till döden
för att dölja sina egna skavanker

Moralens väktare fäller alltid hellre än friar

Moralens väktare dör alltid ensam 

Just nu ligger jag vaken på tvång med en liten toksjuk sexåring vid min sida. Hög feber, feberkramper, kraftig huvudvärk och gallskrik, rädsla och behov av närhet. Denna lilla, lilla kropp. Han har inte magsjuka, han har feber och migrän. Förstår inte att han mår bättre på en Alvedon. Gråter en skvätt. Somnar om. Letar med handen... "Mamma..." Och jag ligger här, nära. För att han ska känna sig trygg.

Men allt kan förändras så fort. I fredags blev jag skrämd av en bil. Föraren gjorde ett däckskrik över vägen och vi hade grönt. Jag och Lovisa var på väg för att hämta Thor. Först hann jag skrika "IDIOTJÄVEL" innan kroppen lade av. Jag bara föll ihop. På något underligt sätt sittandes men orörlig, mitt i korsningen på Parkvägen. Jag kände att det värkte i benet och hade ett litet skrapsår. Det slog om till rött och Lovisa pratade lugnt med mig tills jag kunde resa på mig och gå åt sidan. 

Gävles mest trafikerade väg. Mitt på övergångsstället. Den skammen kommer ni aldrig att förstå. 

När jag kom hem hade jag bitit tänderna genom en bit av kinden och fått fläskläpp som fortfarande delvis är kvar. Ett stort blåmärke på rumpan har börjat att blekna efter helgen... Det är skammen som ger ärr i själen. 

Vad händer nästa gång? Jag går inte omkring och är rädd för livet. Jag lever det. Varje dag. Men att sitta mitt i trafiken och inse att det här kunde ha varit min sista dag... Det ger perspektiv på tillvaron. Vad är viktigt? 

För mig är det viktigt att få vabba. Att få vara den som finns där för mina sjuka barn. Att ligga vaken på nätterna för att vara beredd att få trösta när det behövs. Men tiden rinner sakta ut nu. 

Vid mina sista tre anfall har huvudet fått ta smällen. Jag vet, vi får inte kalla det anfall. Men vad fan är det då?

Den dagen jag ramlar omkull med huvudet före i trottoarkanten, den dagen blir en av mina sista. Åtminstone en av mina sista som aktivt levande. Då kommer jag önska tillbaka de delar jag tidigare tyckte var värst. Hallucinationerna och paralyserna. 

Idag vill jag kunna promenera efter parkvägen utan att behöva fundera över om det är min sista promenad. 

Allt annat är oviktigt. 

Tänk vad olika våra liv ser ut. Igår pratade jag med en vän som levt "normalt". Alltså i en normal stadsdel, med påstådda normala dryckesvanor, utan alkoholism eller socialt missanpassade förhållanden. För henne är det viktigt med två glas vin till grillat.

Jag har totalt alkoholförbud hemma. Punkt slut. Med undantag för ungefär en gång vart sjätte år då det är min tur att ha den årliga glöggkvällen. Då står mina vänner och häller ut det sista innan de går, av respekt för min beroendeproblematik. Två glas vin till grillat existerar inte hos mig. Ingen grill heller i och för sig.

Själv är jag uppvuxen lite här och var. Präglad i den vita stadsdelen i Gävle och kommer ihåg den första invandrarfamiljen som flyttade in. Mina vänner blev vräkta emellanåt och mitt största problem var då hur ledsen jag var över att min tröja blivit kvar när hyresbolaget plomberade låset. Min mamma köpte mat ibland till några av mina vänner och vid 12 års ålder hade jag kompisar som delade lägenhet med stadens mest socialt missanpassade och nerknarkade personer.

Många av de är döda, sitter i fängelse, känner inte igen mig. Men de flesta av oss gjorde revolt, vägrade fastna i lågstatusbeteende. Tog tag i det som föräldrarna inte orkade. Min mamma jobbade natt. Hon kämpade hårt. Jag klassar inte henne till dessa föräldrar annat än att vi bodde på samma plats som dem.

Vi kände oss aldrig fattiga för pengar diskuterades aldrig hos oss. Min styvfar, världens snällaste människa, söp som ett svin men ALDRIG hemma. Han var periodare. Lät lite "finare" än alkoholist. Sist jag såg honom kände han inte igen mig och hade inga framtänder. Inte alkoholist?

Sedan har vi den tredje kategorin. Jag har en vän som blev övergiven som barn. Uppvuxen med mormor och morfar, pappan fanns inte med i bilden. Som i vuxen ålder blir sjuk och behöver hjälp... Då har mamman pluggat till socionom och svänger sig med fina ord och ska hux flux vara den bra föräldern och läxa upp det vuxna barnet. Trots att hon aldrig tagit ansvar. Drar med sig andra familjemedlemmar som även de lägger skulden hos min sjuka vän.

Jag törs vara kaxig nog att påstå att om mamman gett min vän den kärlek hon förtjänade som barn, istället för känslan av utanförskap och "varför duger inte jag" kanske livet hade sett helt annorlunda ut för henne. Men att studera till socionom verkar vara genomgående för föräldrar som lämnat sina barn.

För många år sedan skaffade jag barn med en man. En man som blivit lämnad av mamman hos sin gravt alkoholiserade pappa som barn, fick leva ett liv i misär, med alkohol, öppna orgier och noll kärlek. Jag skriver det här, för mannen finns inte i mitt och barnens liv. Han lämnade mig när jag var gravid i sjätte månaden och flyttade hem till en av mina bästa vänner.

Hans mamma blev också socionom. Talade gärna om för mig hur jag skulle uppfostra mitt barn sedan tidigare men det där fungerade inte på mig. Sedan försvann hon igen, från sitt barnbarn i samma veva som mannen lämnade mig. Vad hade hon lärt sig på sin socionomutbildning? Jo, att svänga sig med fina ord men beteendet var detsamma. En empatilös egoist som bara för att dölja sina egna problem låtsas bry sig om andras barn eftersom hon inte har förmågan att bry sig om de som står närmast. Asbergers? Eller bara riktigt jävla dåligt samvete!

Det skrämmer mig, att det är dessa människor som sitter och beslutar över vilka samhällsmedborgare det är, som kan klassas som lämpliga föräldrar. När de själva inte har en aning om hur man gör! Vem beslutar och utreder deras lämplighet som socionom?

Hade den biologiska farmodern varit tuff nog och stått vid mitt barns sida, stöttat honom och mig i kampen mot hans autism eller utvecklingsstörning hade mitt sätt att se på saken antagligen sett annorlunda ut. Men inte ett brev, telefonsamtal... Sedan han fyllde ett år. Han blir tio i år.

Han har en pappa idag. En pappa som älskar honom högre än något annat. Som finns där för honom dygnet runt, trots att han inte har några lagliga rättigheter över huvud taget.

Hur som helst. Det jag började skriva om, hur olika vi är. Alla vi tre vänner, är bästa vänner idag. Vi ger varandra något som kompleterar de känslor vi missat... Min första vän kan förklara hur man umgås socialt på ett normalt sätt, jag kan bidra med omtanke och förmågan att säga förlåt istället för att döma och min tredje vän kan visa oss innebörden med hur viktigt det är att vara närvarande tillsammans...

Och framför allt - Att blod inte alltid är tjockare än vatten. Typ aldrig.

[Här vill jag bara tillägga att jag inte alls hyser ett agg för alla som jobbar inom socialtjänsten. Jag har varit delaktig i Grinden här i Gävle och de människorna som jobbar där borde agera förebild åt resten av landets socionomer. De räddade mig när jag hade det som jobbigast. Men de sitter heller inte på den gatan jag bor på (där familjeenheten ligger), utan har skapat sig en egen oas dit människor kan gå och öppna upp sig utan att bli dömda på förhand. Så jag rekommenderar Grinden mer än något annat - till de barn och föräldrar som behöver den hjälpen!]

Idag orkar jag inte skriva vad jag ätit... men det är sibylla, gröt, yoghurt och en massa annat så vi släpper det. ;)

Däremot har jag gjort en skrivelse till läkemedelsverket angående subventioneringen av Xyrem. Varför får vissa och vissa inte? Jag förstår faktiskt inte... Fick ett meddelande av en tjej idag som skulle få testa i en månad medan jag kämpat... jag vet inte HUR länge... Men jag är glad för hennes skull och ser det som ett steg i rätt riktning, för mig.

Annars har jag blivit kallad för egocentrisk idag. Att jag bara pratar om mig själv... Vad jag gjort för den personen är inte relevant, men jag kan ju säga att det var som att få en käftsmäll. Så jag kommer aldrig att öppna mitt hem, mitt liv eller min familj för någon annan än min kärlek igen. Aldrig. Det är inte värt att bli nedvärderad efteråt. Jag är inte värd det, för jag tänker aldrig på mig själv, bara på andra...  

Började morgonen med havregrynsgröt. Alltid. Serotoninhalten behöver sig ett ryck så det kan jag rekommendera trots att det inte är världens godaste frukost. Men med min hemlagade körsbärssylt är det grejer alltså! Och kaffe.

Sedan åt jag vaniljyoghurt med körsbärssylt. Och kaffe.

Köttfärssås och spaghetti till lunch när älsklingen kom på besök. Och kaffe.

Maryland cookies. Mums. :) Och något liknande med godis i. Aj lajk! Och kaffe.

Banan och vaniljyoghurt. Jag älskar vaniljyoghurt.

Köttfärspaj till middag. Och så råkade jag äta upp Williams också innan han kom hem så jag fick springa iväg och köpa en ny till honom.

Vaniljyoghurt med körsbärssylt. Och kaffe.

Sedan, mina vänner, så sov jag. Eftersom jag fick åka ambulans med min son natten till igår för han slutade att andas, vilket resulterade i 1,5 h sömn så däckade jag klockan 20. Annars brukar jag alltid vara uppe och äta på natten... så jag vaknade med huvudvärk. För lite kaffe helt enkelt. :)

(Och nej, jag tänker inte dra ner på kaffet och behöver det inte heller. Jag slutade med över 70 kg socker/år bara genom att sluta ha det i kaffet, jag varken röker eller dricker, så det här är min enda last och den behåller jag).

Det är så enkelt att säga men så svårt att leva efter. Att inte kunna sitta vid datorn utan att bli förlamad i armarna för att Windowsljudet på datorn ligger högre i jämförelse med Spotifyljudet, eller att ramla in i dörrkarmen för att ljudet från ringklockan helt plötsligt lät mycket högre än igår (vilket det inte gjorde, bara jag som är extra känslig vissa dagar). Då känns det hopplöst.

 I söndags åkte jag 32 karuseller på Liseberg. Nu finns det bara en enda karusell jag inte åkt där och det är AtmosFear och den väntar jag med ett tag till. Första svängen i uppskjutet fick jag kataplexi i armarna och en tjej fick öppna mitt bälte efteråt. Men vad GÖR det egentligen..? "Ursäkta, kan du öppna, jag har ingen känsel i händerna" får ju knappast något att gå hem och fundera över: "Vad menade hon med det där egentligen, har hon en sjukdom, varför åker hon karuseller om hon inte kan öppna efter sig"... hon bara öppnade och drog vidare till nästa karusell... Och sedan var jag ett minne blott. Att inte göra sig sjukare än vad man är, är SKITVIKTIGT. Men ibland vill jag bara gnälla. Och gnälla. Och gnälla. Och gnälla. 

Och nu är mina kataplexier hopplösa och så är det bara. Det känns som ett bottenlöst hål där allt bara ramlar ner och jag kan knappt skriva om det utan att känna av det i armarna och nacken. Jag har kommit på mig själv med att vila huvudet lite lätt mot axeln medan jag skriver... ganska behagligt och rätt skyddat från känslor som kommer upp medan jag skriver.

Mitt BMI ligger på 15.4. Och jag mår bra. Att jag är smal är ett större bekymmer för er som tittar ledsamt på mig när ni träffar mig på stan än vad det är för mig. Inget är förändrat, jag äter som en flodko om inte mer, jag rör på mig, jag jobbar, jag ORKAR göra saker. Och jag får hjälp. Så nu har vi rett ut det. Om jag var undernärd och underviktig skulle jag inte orka göra ett jävla skit. Men jag vet att alla år av passivitet har resulterat i en chock för kroppen så klart, när jag började hålla igång efter 34 år. Så det behöver bli stabilt. Kroppen är i fysisk extas. 

Det som är skönt i den här frågan är alla mina vänner som ser hur mycket jag petar i mig och som förgäves försöker att hänga med, men blir överviktiga på kuppen. ;)

Så, för att ni ska få en hum om vad jag petar i mig under en vecka och ändå väger så lite som jag gör, för att senare slänga ur er kommentarer om att "ta en bulle till för den behöver du" och om varför jag tackar nej till den, för DET FINNS INGEN PLATS efter 12 andra bullar timmen innan så ska jag föra en matdagbok på bloggen. Så får vi se om någon av er kan hänga med i mitt mattempo. Skulle inte tro det...

Så Xyrem. Here I come. <3 Eventually.